El próximo 12 de noviembre, el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), en conjunto con Boehringer Ingelheim, celebran el Aula de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática. El encuentro tendrá lugar en el Salón de Actos del Hospital General de Granada a las 12:00 horas y reunirá a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre la enfermedad y resolver todas sus dudas. Estas citas surgen como necesidad por desarrollar un encuentro informativo que sirva de ayuda a los pacientes, así como sus familiares, para conocer su enfermedad y cómo convivir con ella, así como las alternativas de tratamiento disponibles.
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) es una enfermedad pulmonar minoritaria de difícil diagnóstico que en nuestro país afecta entre 7.500 y 10.000 personas. Su deterioro rápido es peor que el de muchos procesos cancerosos, con una supervivencia de entre 2 y 5 años desde su diagnóstico.
Toda enfermedad genera dudas entre los pacientes y familiares de pacientes, y más aún al encontrarse ante una enfermedad rara, ¿qué es exactamente?, ¿cómo se diagnostica?, ¿cuál es la evolución? o ¿cómo es el tratamiento actual? Para resolver estas preguntas y otras muchas que puedan surgir y con el objetivo de crear un entorno confortable informativo para los pacientes y sus familias surgen las Aulas de Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática. Con esta iniciativa, AFEFPI intenta acercar a los propios pacientes la realidad de su día a día desde otro prisma.
“Diariamente nos encontramos con las dudas de los pacientes, que saben que conviven con una enfermedad rara, de la que apenas tienen información. El tiempo del que disponemos en la consulta no nos permite resolver todas sus cuestiones y por este motivo el Aula de Pacientes de FPI nos ofrece la oportunidad de responder con calma a las dudas que los pacientes y familiares necesitan resolver, explica la Dra. Ana Romero, neumóloga del Hospital Universitario Virgen de Las Nieves de Granada y ponente de la próxima Aula Pacientes de FPI.
“Desde la asociación sabemos que este tipo de encuentros son de gran valor para los pacientes y sus familiares. Por este motivo hemos puesto en marcha este proyecto, de la mano de Boehringer Ingelheim, porque estamos hablando de una enfermedad rara y esto asusta. Así, se crea un espacio en el que además de formarnos e informarnos sobre la FPI de la mano de profesionales sanitarios expertos en la enfermedad, podremos preguntar cualquier duda que nos surja”, comenta el Sr. Carlos Lines, presidente de AFEFPI. “Este conocimiento hace posible que los pacientes puedan reclamar una mejor atención, apoyo y acceso a los tratamientos que necesitan”, añade.
Durante este encuentro se ofrecerá, por un lado, información útil a los pacientes y familiares para explicarles en qué consiste la enfermedad, qué implica su diagnóstico, qué tienen que hacer, si es necesario algún cambio de hábitos, actividades y tratamientos disponibles. Y por otro lado, pacientes y familiares expondrán todas sus dudas. Según explica la Dra. Romero, “una vez que han sido informados de su diagnóstico, entre las principales inquietudes de los pacientes y familiares, se encuentra saber qué pueden hacer, hasta qué punto van a poder seguir haciendo su vida normal, porque algunos pacientes tienen una dificultad respiratoria muy importante que les va a limitar en actividades que anteriormente realizaban”.
“Boehringer Ingelheim ha querido colaborar con este proyecto, fruto de nuestro compromiso con los pacientes, para favorecer el acceso de la información rigurosa y de interés, tanto para pacientes como para sus familiares. En nuestra opinión, un paciente formado es aquel que dispone y sabe gestionar la información sobre su enfermedad para mejorar su día a día” explicaba Santiago Culí, responsable de Comunicación, Asuntos Públicos y Pacientes de Boehringer Ingelheim España.
