En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero de cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación han dado el pistoletazo de salida a su nueva campaña de sensibilización. En esta edición han participado cuatro embajadores de excepción: Eva González, Santiago Segura, David de María y José Mota. Todos ellos, han querido “ser nuestra imagen y nuestra voz en el mes de febrero, acompañando a los 3 millones de personas que tienen una enfermedad poco frecuente. Queremos agradecerles su acompañamiento y que se unan a esta marea de solidaridad que inundará España en el mes de febrero”, apunta Juan Carrión, presidente de FEDER.
El lema escogido para esta campaña impulsada por FEDER en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras es “La investigación es nuestra esperanza”. Con él se pretende trasladar la urgente necesidad de impulsar la investigación bajo un enfoque integral y de trabajo en red. Y es que, actualmente existen numerosas barreras para promover la investigación. El presidente de FEDER traslada que entre los principales obstáculos destacan: la baja prevalencia que caracteriza a las ER, el poco atractivo comercial debido a la escasez de incentivos, la falta de formación especializada, la escasez de recursos y la carencia de centros especializados y trabajo en red.
Apostar por la investigación en enfermedades raras, una prioridad
A partir de la investigación se favorecería el impulso de nuevos procedimientos de diagnóstico para fomentar la obtención del mismo y la detección precoz impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas en todo el territorio nacional, así como potenciando el conocimiento científico asociado a los factores de riesgo para el establecimiento de estrategias de prevención primaria.
Además, también se promovería el desarrollo de nuevas dianas terapéuticas para el impulso de tratamientos y terapias innovadoras. De esta forma, es necesario “impulsar la investigación respecto a los medicamentos huérfanos, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios, tratamientos quirúrgicos especiales, ayudas técnicas, de rehabilitación, productos de apoyo y otras prestaciones del ámbito ortoprotésico, así como el apoyo psicológico y fisioterapéutico”, explica Carrión.
Pero, la investigación en enfermedades poco frecuentes permitirá ir más allá. Carrión asegura que “Más allá de la perspectiva sanitaria, el abordaje de estas patologías requiere la aplicación de servicios asistenciales, tales como la atención temprana, rehabilitación y logopedia, entre otros. La investigación en este ámbito nos permitirá avanzar en disponer evidencias científicas relativas a la mejora de la calidad de vida favoreciendo que las personas con ER puedan optimizar sus capacidades, mejorar las habilidades personales y sociales y prevenir complicaciones”.
¿Cómo participar en la campaña de apoyo a la investigación para Enfermedades Raras?
A través de esta campaña, FEDER busca la adhesión y movilización de la sociedad civil. Para ello, ha creado una website específica de la campaña a través de la cual cualquier persona, entidad, institución, sociedad científica u organismo implicado se puede unir a esta llamada a la acción. El proceso es sencillo: solo hay que hacerse una fotografía con el gesto de la campaña y subirla a esta web. Con todas las fotografías, la Federación creará el mosaico con la mayor red de personas por la investigación en enfermedades raras. También se puede compartir esta imagen a través de las redes sociales, bajo el hashtag #SomosFEDER.
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