La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), representantes de la Sociedad Española de Reumatología (SER) y un grupo de expertos multidisciplinar se ha reunido con representantes la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para poner sobre la mesa las propuestas de mejora a la calidad asistencial contempladas en el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad, desarrollado por CEADE, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la SER y Novartis.
Al encuentro han asistido Dª Mª Antonia Bustos, jefe de Servicio de Información al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid; la Dra. Raquel Rodríguez, médico de Centro Base de la Comunidad de Madrid; el Dr. José Luís Andreu, presidente de la SER; la Dra. Victoria Navarro, reumatóloga del Hospital Universitario La Paz / GRESSER (Grupo para el estudio de la Espondiloartritis de la SER); el Dr. Fernando León, médico de Atención Primaria en C.S. Universitario San Juan de la Cruz de Pozuelo de Alarcón; la Dra. Susana Anguera, psicóloga de las asociaciones de enfermos crónicos del Ayuntamiento de Fuenlabrada; D. Pedro Plazuelo, presidente de CEADE; el Dr. Marco Garrido, profesor e investigador del Grupo de Investigación Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla y miembro de CEADE y Dª Yolanda Rueda, experta en temas sanitarios de la oficina técnica de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE).
El Atlas de la Espondiloartritis Axial en España 2017 tiene un relevante papel visibilizador de la enfermedad y permite arrojar luz sobre las barreras y limitaciones que sufren los pacientes, sus miedos y esperanzas, los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos, los costes de la enfermedad y los efectos en la calidad de vida”. Pretende ser una herramienta de utilidad para asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, investigadores y gestores sanitarios, por lo que estos encuentros con autoridades sanitarias son de gran importancia.
Para el presidente de CEADE, “solo así se pueden sentar las bases de la equidad en el acceso a la mejor atención sanitaria, independientemente de la Comunidad Autónoma, y poner en marcha una serie de actuaciones que permitan identificar de forma precoz aquellas personas afectadas de espondiloartritis para comenzar cuanto antes con el tratamiento y mejorar su calidad de vida”. Con estas reuniones estamos contribuyendo a explorar nuevas vías de trabajo que sirvan, sobre todo, para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías reumatológicas.
Madrid, a la cabeza en legislación y planificación con referencia a las EspA
Aunque las EspA han sido escasamente tratadas en la legislación y planificación sanitaria española, Madrid es una de las dos CC.AA., junto con Andalucía, que cuenta con dos: el Plan Estratégico de Reumatología para mejoras asistenciales e investigadoras centrado en enfermedades como las EspA, de 2012, y la Estrategia de Atención a Pacientes con Enfermedades Crónicas de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, de 2013, que ya señalaba la necesidad de poner en marcha una unidad dirigida a pacientes con EspA.
No obstante, el Atlas de la Espondiloartritis Axial en España ha puesto de relieve que continúa existiendo un gran retraso diagnóstico que incide directamente en la calidad de vida de las personas con estas enfermedades. En la Comunidad de Madrid, la media de años de retraso diagnóstico de los pacientes encuestados, se situó en 7,8 años, frente a los 8,5 años a nivel nacional, que ascienden a 8,7 años en el caso de aquellas personas que comenzaron a sufrir los primeros síntomas antes de 2009 y se reduce hasta 2,6 años después de esa fecha.
El 19,3% de los participantes en la encuesta eran madrileños y tenían una edad media de 47,7 años. El 54,2% eran hombres, frente al 47,5% a nivel nacional, y estaban trabajando en el momento de realización del Atlas EspA-ax pese a que tenían una discapacidad igual o superior al 33%, cuatro puntos por debajo de la media nacional. La media del GHQ-12, con la que se evaluó la salud mental, se situaba en 5,02 puntos en la Comunidad de Madrid, siendo más baja que la obtenida a nivel nacional (5,73). Los resultados también pusieron de relieve que el 40,5% de los madrileños estaba consumiendo biológicos en el momento de realización de la encuesta y que la actividad de la enfermedad medida con el BASDAI mostró una puntuación de 4,93 en la Comunidad de Madrid, frente al 5,48 a nivel nacional.
