En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra este 31 de mayo, ayer por la tarde se celebró en el centro de neuro-rehabilitación Miquel Martí i Pol de Lleida la sesión La Vida con Esclerosis Múltiple, una jornada de actualización de los últimos retos y avances en esclerosis múltiple (EM). La Vida con Esclerosis Múltiple ha ofrecido un punto de encuentro para los profesionales involucrados en el manejo de la EM de la región con el objetivo de impulsar el conocimiento y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen en términos sanitarios, asistenciales y sociales.
Durante la sesión se han presentado las iniciativas TrabajEMos, un proyecto en común entre la Sociedad Catalana de Neurología (SCN), la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) y Novartis para fomentar la empleabilidad de las personas con EM, y ¡EMpieza tu camino!, la exposición de Novartis que da visibilidad a los síntomas.
La jornada La vida con esclerosis múltiple ha contado con la participación de Dr. Ramón Pinyol, director de sectores sanitarios del Catsalut en Lleida; el Dr. Luis Brieva, jefe de Sección de Neurología en Hospital Universitario Arnau de Vilanova; el Dr. José Vicente Hervás, neurólogo en el Hospital Universitario Arnau de Vilanova de Lleida; la Dra. Antonieta Vidal, directora asistencial de Atención Primaria de Lleida, Dña. Pepi Estany, directora de Centro de Atención Primaria de Artesa de Segre; la Dra. Mónica Nieves, directora del centro de neuro-rehabilitación Miquel Martí i Pol; Dña. Conxita Tarruella, presidenta de la Fundación Esclerosis Múltiple España (EME) y vicepresidenta de la Fundació Esclerosi Múltiple de Cataluña (FEM); Dña. Rosa Masriera, directora ejecutiva de la Fundació Eslcerosi Múltiple; y D. Albert Oller, gerente regional de Market Access de Novartis.
Hacer frente a la carga de la EM en Cataluña
La EM es una enfermedad autoinmune, inflamatoria, crónica y neurodegenerativa que repercute en el sistema nervioso central. A día de hoy, 2,3 millones de personas en todo el mundo padecen EM, 47.000 personas en España y según datos de la FEM, 7.000 personas en Cataluña. El Dr. Luis Brieva destaca la importante carga que supone la EM a nivel social y sanitario: “la prevalencia de EM se ha duplicado en los últimos 20 años, aumentando especialmente en las mujeres. Cada día se diagnostican entre 1 y 2 y dos casos de EM en Catalunya, donde la prevalencia es de 1 por cada 1.000 personas. En Lleida se atiende a más de 500 personas con esta enfermedad”.
Estas cifras sumadas al gran espectro de afectaciones que tienen la EM en las diferentes esferas del paciente justifican la necesidad de adoptar un enfoque integral en el que los distintos profesionales que tratan a las mismas personas actúen de forma alineada para proporcionar una asistencia óptima. Por esta razón, desde el Hospital Universitario Arnau de Vilanova mantienen un método de trabajo marcado por una clara visión global de la enfermedad dirigido a proporcionar la mejor calidad sanitaria y asistencial a los pacientes con EM.
El Dr. Brieva explica que “en Lleida apostamos por la excelencia como común denominador en todas y cada una de nuestras actuaciones: desde el diagnóstico precoz sin ingreso, apoyado por la rápida accesibilidad a la tecnología y la innovación, hasta los cuidados intra y extra hospitalarios de alto nivel. Disponemos de un equipo médico y de enfermería altamente especializado que ha potenciado el manejo individualizado del paciente. Consideramos que el trabajo en red con otros centros y el apoyo a la administración en la toma de decisiones debe ser prioritario y por ello participamos en proyectos colaborativos y comités de expertos”.
Una jornada para poner en común el conocimiento de la EM e impulsar iniciativas dirigidas a los pacientes
La jornada La Vida con EM ha servido para poner en común los diferentes puntos de vista de los colectivos que dan cobertura a las necesidades de los pacientes con EM con el fin de acrecentar el conocimiento que la sociedad y profesionales médicos tienen de la patología. En palabras del Dr. Brieva: “el programa ha estado orientado a que los médicos de AP conozcan los aspectos más relevantes de la enfermedad, prestando especial atención a la sospecha diagnóstica y a los síntomas más comunes que se pueden encontrar. De otro modo, se ha abordado el tema de la vacunación en los pacientes con EM, en relación a los tratamientos que causan inmunodepresión, un asunto en el que estamos trabajando muy de cerca con la AP en estos momentos”.
Además, durante el encuentro se han presentado TrabajEMos, un proyecto desarrollado en común por la SCN, la FEM y Novartis para fomentar la empleabilidad de los pacientes con EM en Cataluña actuando sobre tres ejes: las empresas, los pacientes y los profesionales sanitarios. En este contexto, a través del programa se ha elaborado una guía informativa para favorecer la contratación de las personas con EM, además de organizar reuniones con responsables de recursos humanos de multinacionales.
Dña. Conxita Tarruella ha expresado la importancia de que los pacientes mantengan activa su actividad laboral: “desde la fundación les recomendamos que no escondan su enfermedad, ya que sentir el apoyo de los compañeros y jefes resulta muy positivo en plano social y emocional. Se trata de personas jóvenes con toda una vida por delante y el trabajo es una parte importante de su desarrollo personal y su socialización, por eso todos los proyectos enfocados a esta parte nos interesan especialmente y les prestamos todo nuestro apoyo”.
Entre las iniciativas en las que a día de hoy están inmersos desde la FEM, Dña. Conxita Tarruella apunta que “para ayudar a las personas que no pueden seguir con su trabajo de la manera habitual, porque no pueden cumplir el horario por cansancio o fatiga, aspectos no visibles de la enfermedad, estamos intentando que se les reconozca un 33% de discapacidad automáticamente con el diagnostico. De este modo, muchos pacientes podrán permanecer en su puesto de trabajo, que se habrá adaptado a sus nuevas necesidades, y la propia empresa se beneficiará de los descuentos fiscales y de las ayudas económicas que existen por tener un empleado con discapacidad”.
También se ha presentado ¡EMpieza tu camino!, la exposición itinerante de Novartis que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La exposición expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes.
Para Dña. Conxita Tarruela, la transferencia de información al paciente resulta fundamental para favorecer al mejor desarrollo posible de la enfermedad. Así señala que “entre todas las asociaciones de EM acompañamos al paciente a conocer su enfermedad, dando respuesta a todas las preguntas que se planteen tanto el afectado como su familia. Les animamos a confiar en su neurólogo, seguir la mejor terapia y procurar el acceso a la neurorehabilitación, porque siempre recordamos que el tratamiento de EM tiene dos patas, la farmacológica y la neurorehabilitadora”.
Josefina Lloret, responsable de Relaciones con Pacientes de Novartis, por su parte, afirma que “en Novartis mantenemos un firme compromiso con los pacientes con enfermedades neurológicas, como es la EM, que va más allá del desarrollo de terapias eficaces e innovadoras. Por este motivo, impulsamos diferentes iniciativas destinadas a reforzar la concienciación social sobre estas afecciones y proporcionar soluciones eficaces que den respuesta a las necesidades de estas personas en el plano físico, emocional, social y profesional”.
