Con el propósito de fomentar la investigación y el avance en los tratamientos para el mieloma múltiple, la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEPMM) se ha integrado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). “Nuestro fin prioritario es informar puntualmente a los pacientes sobre la enfermedad, sobre sus avances y retos. Con nuestra unión a FEDER pasamos a trabajar de forma integral con las familias con mieloma múltiple a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo”, asegura Teresa Regueiro, presidenta de la asociación.
Entre sus proyectos para este año, esta entidad se encuentra inmersa en el desarrollo de la campaña Poniéndole cara al mieloma en España, unas jornadas divulgativas alrededor de toda España, con la participación de afectados, médicos hematólogos y otros profesionales implicados en el abordaje de la enfermedad; y la II Jornada del Mieloma Múltiple, que reunirá en Madrid, durante el mes de septiembre, a los principales investigadores de este tipo de cáncer de la sangre.
El mieloma múltiple es, por definición, un cáncer de sangre incurable. En concreto, el tumor afecta a la médula ósea. Con una incidencia de un 1% a nivel mundial entra dentro de las denominadas como enfermedades raras. En España se estima que hay alrededor de 12.000 pacientes, con unos 2.000 nuevos casos al año, cifra que representa el 1% de todos los cánceres y el 10% de los cánceres de sangre. Respecto a su tratamiento, en los dos últimos años se ha avanzado hacia la cronicidad de la enfermedad, frenando su evolución y mejorando los síntomas, permitiendo a los pacientes tener largas remisiones y convivir con el mieloma con una buena calidad de vida.
Con la adhesión de la CEPMM, FEDER alcanza las 325 entidades asociadas y los 80.000 socios, lo que supone dar voz a un colectivo integrado por cerca de tres millones de personas en España. De acuerdo a Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación: “Desde FEDER damos ahora también luz a la vida de las personas que conviven con mieloma múltiple haciéndonos eco de sus necesidades. Dedicamos nuestros esfuerzos a hacer visible el grave problema de salud pública que suponen las enfermedades poco frecuentes, al tiempo que promovemos la necesidad de garantizar que se aborde de forma integral la dramática situación que viven los pacientes, sus familias y sus cuidadores”.
