La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Madrid ha creado un grupo de trabajo para canalizar la participación de las asociaciones autonómicas dentro del Plan Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
Actualmente, el centro neurálgico de las políticas en enfermedades raras a nivel autonómico gira en torno a dicho plan, presentado a finales de 2016. Este Plan cuenta con 8 líneas de acción en base a las planteadas en la propia Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aplicándola a nivel autonómico y completándola en aspectos tan primordiales como la coordinación interinstitucional para una atención integral y la participación asociativa.
FEDER Madrid, que representa al colectivo en cada una de estas líneas, ha creado este grupo de trabajo para trabajar de forma paralela con sus asociaciones y con la administración autonómica. Así, “nuestro objetivo es canalizar las propuestas del tejido asociativo y adecuar el Plan a las necesidades de los madrileños con ER” explica María Elena Escalante, Delegada autonómica de la Federación.
El grupo de trabajo comenzó a trabajar la semana pasada en una primera reunión en la que el colectivo estuvo representada por miembros de 6 asociaciones de FEDER Madrid: la Fundación Síndrome 5P-, FARPE, la Asociación de Hemofilia de Madrid, la Fundación Síndrome Wolf Hirschhorn o 4p- (FSWH 4p-), la Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas y, por último, la Asociacion Española de Esclerodermia.
A través de este grupo, “trataremos de fomentar actividades del ámbito sanitario desarrolladas por nuestras asociaciones y establecer canales de cooperación entre pacientes y profesionales sanitarios, integrando a las familias con ER como agentes implicados en la atención de las enfermedades poco frecuentes” señalada Escalante.
La Delegada autonómica ha querido además «poner en valor la implicación de nuestro colectivo» así como que “la Consejería de Sanidad nos haya abierto las puertas a trabajar dentro del plan, incluyendo nuestra perspectiva y situándonos como un agente principal en las decisiones que nos afectan”.
