Las enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) están muy presentes en nuestra sociedad, afectando principalmente a mujeres de entre 20 y 40 años, y entre las que se encuentran el lupus, la vasculitis o miopatías inflamatorias, entre otras. Aunque la situación de las EAS en España durante las últimas décadas ha cambiado de forma positiva debido a un mayor conocimiento de la enfermedad y la disponibilidad de nuevas alternativas terapéuticas, todavía queda mucho trabajo por hacer en relación a la visibilidad de los pacientes en la sociedad y su normalización a nivel laboral.
Desde las asociaciones de pacientes y las redes sociales se ha favorecido una mayor difusión de la información, lo que ha mejorado su conocimiento. “Sin embargo, quedan pendientes aspectos a regular en torno a las EAS, como el reconocimiento del carácter crónico de estas patologías, y lo que ello implica en el sector de la discapacidad y de la valoración del daño y las secuelas”, afirma el doctor Lucio Pallarés, coordinador del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI).
Con este motivo tiene lugar la reunión anual que el GEAS celebra para aunar y sumar esfuerzos en el conocimiento y procedimientos en torno a las EAS. La cita, en esta ocasión, alcanza su décimo aniversario con una asistencia de alrededor de 250 profesionales. En ella se pone de manifiesto la importancia de la Medicina Interna, junto con la Reumatología, para abordar todo el proceso de atención al paciente con enfermedades autoinmunes sistémicas, coordinando al resto de especialidades implicadas de forma puntual en la patología.
“Uno de los elementos que hacen que el manejo de estas enfermedades sea tan complejo es la posibilidad de que afecten a distintos órganos y sistemas, por lo que es fundamental la participación de profesionales de diferentes especialidades, requiriendo de equipos multidisciplinares y trabajo en colaboración. Asimismo, estos pacientes requieren de un médico responsable o coordinador de todo el proceso, que conozca su situación y tratamiento en todo momento, siendo el papel del médico internista”, expone el especialista.
Lupus eritematoso sistémico (LES), la más sistémica de las enfermedades autoinmunes
El lupus eritematoso sistémico (LES) es una de las EAS más prevalentes, ya que suele afectar a mujeres de entre 20 y 40 años. Casi cualquier órgano se puede ver perjudicado por esta enfermedad, aunque con mayor frecuencia suelen ser los riñones, la piel o las articulaciones.
Los primeros síntomas que padecen los pacientes que lo sufren son sensibilidad a la luz solar, dolores articulares migratorios, úlceras orales, caída de pelo y cansancio, pudiendo llegar a afectar a otros órganos del cuerpo. Además, “es importante tener en cuenta que el lupus se manifiesta en periodos de brotes y otros de remisión, por lo que el tratamiento no debe generar más problemas que la propia enfermedad”, asegura.
Por su parte, aunque no hay problemas concretos de fertilidad en mujeres con LES, el embarazo en estas pacientes debe ser vigilado de forma especial, por el riesgo existente de complicaciones tanto maternas como fetales. “Con una buena planificación y un seguimiento coordinado de los diferentes especialistas, la mayoría de los embarazos finaliza con éxito”, comenta el doctor Lucio Pallarés. Precisamente, desde el GEAS de la SEMI junto con la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Sociedad Española de Obstetricia y Ginecología (SEGO) se ha puesto en marcha la elaboración de un documento de consenso para mejorar la atención a estas pacientes embarazadas.
Vasculitis y miopatías inflamatorias
Además del lupus, existen otras enfermedades autoinmunes sistémicas destacadas. Una de ellas es la vasculitis, que engloba a varias patologías caracterizadas por la inflamación de los vasos circulatorios, lo que provoca su obstrucción o ruptura y que, por su condición de enfermad rara, afecta a entre uno y trece casos por cada millón de habitantes en España.
Dentro de estas, existen las vasculitis menores que se caracterizan por la aparición de lesiones cutáneas, dolor articular o muscular y fiebre, y que pueden ser debidas a infecciones o la ingesta de determinados medicamentos. Existen también las llamadas vasculitis sistémicas, potencialmente más graves, que afectan a uno o varios órganos y pueden llegar a alterar sus funciones. “Al ser enfermedades potencialmente mortales su tratamiento es fundamental para establecer el diagnóstico de forma precoz y evitar un fallo multiorgánico”, señala el experto.
Por su parte, las miopatías inflamatorias afectan a entre cinco y diez casos al año por cada millón de habitantes. El síntoma principal que padecen estos pacientes es la falta de musculatura, siendo el músculo esquelético el órgano diana, aunque puede afectar también a articulaciones y otros órganos. “Al ser enfermedades proco frecuentes, resulta esencial establecer registros nacionales o internacionales para establecer tratamientos cada vez más óptimos, para lo cual es clave la colaboración entre profesionales médicos”, asevera el doctor. Por ello, desde la SEMI se han establecido colaboraciones recientes con registros internacionales como el AENEAS, que agrupa a médicos de distintas especialidades para lograr una mejor asistencia a los pacientes.
Décimo aniversario de la Reunión del GEAS
La Reunión del Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la SEMI cumple, este año, su décimo aniversario. Durante este tiempo se ha consolidado como referente, a nivel nacional e internacional, tanto desde el punto de vista científico como en la contribución a la mejora de la actividad asistencial y de la formación de calidad. “El principal logro del GEAS es aglutinar en un foro común a los internistas especializados en EAS de diferentes hospitales de España, llegando a tener más de 1.000 miembros en su haber”, señala el especialista.
Gracias a esta unión y coordinación reflejada en el grupo, se ha impulsado con éxito el trabajo en red de todos los profesionales mediante la creación de registros nacionales de pacientes y proyectos de investigación clínica que han generado respuestas y conocimiento en torno a estas enfermedades. “A partir de aquí vamos a seguir trabajando en las líneas de investigación ya consolidadas, continuar con los proyectos actuales e iniciar otros nuevos, como un estudio sobre autoinmunidad y cáncer y otros que tenemos en marcha”, indica el doctor.
Precisamente, durante la celebración de la X Reunión del GEAS se presentan las experiencias y observaciones clínicas que marcarán las líneas de futuro en las enfermedades autoinmunes sistémicas. También se abordan resultados de registros multicéntricos de pacientes para las diferentes EAS, aportando datos de interés clínico, y temas de consenso donde el trabajo multidisciplinar es el eje, “con la asistencia de ponentes de primer nivel de ostras especialidades, como Reumatología”, concluye el doctor Lucio Pallarés.
II Foro Nacional en Enfermedades Autoinmunes para Residentes
De forma paralela a la reunión se celebra también el II Foro Nacional de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas para Residentes, que pone el foco en estos profesionales “cada día más implicados en el grupo de trabajo” y que se constituye como lugar de formación, encuentro y debate para participar en el desarrollo de los planes de futuro del grupo.
Según explica el nuevo responsable de la Vocalía de Residentes del GEAS, el doctor Jorge Álvarez Troncoso, “los residentes de Medicina Interna que formamos parte de este grupo tenemos como principal misión la visión global del paciente enfermo, especialmente en estas patologías tan complejas. Por ello, es importante la celebración de foros de este tipo para seguir investigando y colaborando con el objetivo de ser el nexo integrador del cuidado de estos pacientes”.