El Hospital Universitario de la Princesa de Madrid ha inaugurado la exposición ‘¡EMpieza tu camino!’, una iniciativa puesta en marcha por Novartis para concienciar sobre el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes. La exposición, que se inauguró el 8 de mayo, ha tenido por objetivo dar visibilidad a la EM, además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares las herramientas básicas para convivir con la patología.
En este contexto, también se ha desarrollado la IV Jornada para pacientes y familias con EM, un encuentro que, según la Dra. Virginia Meca, coordinadora de la Unidad de Enfermedades desmielinizantes del Hospital Universitario de la Princesa, “potencia la visibilidad de esta enfermedad en el propio entorno del paciente, ayudando a que la sociedad conozca y comprenda que se puede convivir con ella y se puede alcanzar una vida plena y rica. Además, los temas que centran la reunión han sido seleccionados por los propios pacientes, porque al fin y al cabo son ellos los verdaderos protagonistas”.
Hacia un abordaje integral y personalizado de la EM
La EM es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune, que afecta a unas 47.000 personas en nuestro país, donde cada año se diagnostican unos 1.800 nuevos casos1.
La patología se encuentra asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva, algo que cobra un peso especial teniendo en cuenta que el 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años1, siendo la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes. La EM supone la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, por detrás de los accidentes de tráfico1, lo que constituye un reto sociosanitario de primer orden.
La Dra. Meca destaca que “el diagnóstico de la enfermedad, que normalmente suele coincidir con la etapa de máximo desarrollo del paciente, conlleva un impacto social muy alto que afecta a las distintas esferas de su vida, tanto a nivel personal, como familiar y laboral, lo que, sin duda, puede ensombrecer su futuro. Sin embargo, contamos con tratamientos que evitan la discapacidad a corto plazo y que permiten al paciente llevar una vida normal”.
Respecto al abordaje de la patología, “debemos tener en cuenta que cada paciente es distinto. Aunque en los últimos años hemos asistido a avances diagnósticos, pronósticos y en los tratamientos, aún queda camino por recorrer para seguir adaptando las terapias a cada paciente. Lo importante no es que dispongamos de muchos tratamientos, sino que abordemos al paciente de forma precoz e individualicemos los tratamientos. El paciente requiere un abordaje multidisciplinar que le ayude a controlar y mejorar el impacto de la enfermedad en las distintas esferas de su vida”, señala la Dra. Meca.
EMpieza tu Camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM
¡EMpieza tu camino! consiste en una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante una serie de fotografías las diferentes historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, estos testimonios de vida real reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos a los que deben enfrentarse los pacientes. El proyecto ahonda especialmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la movilidad, la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten en la realización de las actividades cotidianas más sencillas.
La directora de Comunicación y Relaciones con Pacientes de Novartis España, Montserrat Tarrés, señala que ‘¡EMpieza tu camino!’ expresa el cambio de vida que supone la EM desde una perspectiva optimista. “Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello, impulsamos y apoyamos aquellas iniciativas dirigidas a reforzar la concienciación social sobre la EM y aumentar el conocimiento de las experiencias únicas de quienes conviven con la enfermedad, así como fomentar el diálogo entre los miembros de la comunidad con EM”.