Su Majestad la Reina ha mantenido hoy una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y los miembros de Patronato de su Fundación para conocer los retos y oportunidades del colectivo este 2019, diez años después se implicara por primera vez con la causa.
En concreto, Doña Letizia participó por primera vez en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de esta organización española en 2009. Desde entonces hasta ahora, mantiene anualmente este espacio de encuentro para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 348 entidades que representa.{wbamp-show start}
Precisamente por eso, FEDER ha aprovechado esta ocasión para agradecer «este apoyo histórico que ha marcado un antes y un después en nuestra lucha», en palabras de Juan Carrión, Presidente FEDER y su Fundación.
«Gracias al apoyo de Su Majestad hemos podido poner de manifiesto y hacer visibles, año tras año, los problemas más urgentes del colectivo: el acceso a diagnóstico y tratamiento», ha añadido.
De hecho, esta realidad ha sido uno de los principales puntos del día, ya que la organización ha actualizado su Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España. En él, se puso de relieve que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico.
Además, Su Majestad la Reina ha podido conocer hoy que, de todas las personas que han sufrido esta demora, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Estos datos, que FEDER ha actualizado junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO), fueron presentados en diciembre en el Congreso de los Diputados y marcarán toda la acción de la organización este año, tal y como ha presentado hoy ante Doña Letizia.
Se incrementan, en más de un 20%, las ayudas al tejido asociativo
Durante la reunión FEDER y su Fundación han destacado el incremento en las ayudas que han previsto para este año. En concreto, la organización española busca ampliar, incluso en más de un 20%, algunos de los fondos que destina a su tejido asociativo.
Con ello busca dar la continuidad de sus proyectos a la par que garantizar que todas las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico pueden acceder a los servicios y terapias que necesitan.
Además, FEDER ha presentado a Doña Letizia su objetivo de incrementar de nuevo otras convocatorias como la de Ayudas a la Investigación a través de las cuales ha podido apoyar 7 proyectos en los últimos tres años a través de la gestión de 58.000 euros.
Situar las enfermedades raras como un reto mundial
La reunión se produce, además, a poco más de un mes de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Hoy, Su Majestad ha conocido los principales objetivos de la Federación en este marco en el que comenzó su compromiso con la causa.
En concreto, la organización española desarrollará entre los meses de febrero y marzo una campaña de la mano de sus principales alianzas internacionales: la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
En este punto, Su Majestad ha podido conocer la agenda de eventos por el Día Mundial de las Enfermedades Raras tanto a nivel nacional como internacional, ya que la proyección de la Federación se abre más allá de nuestras fronteras.
Optimizando la atención directa
Doña Letizia ha conocido también hoy el estado de situación de los servicios de atención directa como el de Información y Orientación (SIO) o el de Atención Psicológica (SAP) que ofrece la Federación, los cuales también contarán con novedades este año.
Una de las principales será la optimización de estos recursos para dar una atención eficaz y efectiva, en el menor tiempo posible, a los casos más vulnerables. En paralelo, reforzará la respuesta de casos de asesoría jurídica, que se ha identificado como una de las necesidades más demandadas por las entidades federadas además de por el incremento de usuarios, que se ha triplicado en los cinco últimos años.
Poniendo voz a 3 millones de personas
La reunión con Su Majestad se ha llevado a cabo de la mano de más de una decena de representantes de FEDER y su Fundación que han puesto voz a la realidad con la que, se estima, conviven 3 millones de personas en España.
En concreto, han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER; Isabel Campos, Secretaria de FEDER y su Fundación; Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Jordi Cruz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Juana Mª Sáenz, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Modesto Díez, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Tomás Castillo, Vocal de la Junta Directiva de FEDER; Manuel Pérez, Miembro del Patronato de Fundación FEDER, Cristina Díez, Miembro del Patronato de Fundación FEDER; y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.
