El Hospital Sant Joan de Déu de Esplugues de Llobregat, ubicado en Barcelona, ha lanzado la primera red social de Europa que mantiene conectados a pacientes, cuidadores, expertos e investigadores de enfermedades raras de cualquier parte del mundo. “Share4Rare”, nombre de la plataforma social, busca poner en contacto a las personas mencionadas para así empoderarlas y lograr recopilar datos que fomenten el avance de la investigación de las patologías minoritarias.
Este proyecto ha sido financiado por la Comisión Europea y sus creadores han integrado al sistema de la “app” la tecnología de las plataformas de “dating”, con el objetivo de facilitar la búsqueda entre pacientes que tengan puntos de interés en común relacionados con la enfermedad u otro tipo de información.
Bajo el eslogan “Transformemos lo raro en extraordinario”, “Share4Rare”, desde su lanzamiento ha comenzado a reunir información sobre dos grandes grupos de enfermedades, como lo son las patologías neuromusculares y los tumores pediátricos, cumpliendo de esta manera con uno de sus objetivos principales: el aporte de información sobre enfermedades minoritarias al área de la investigación.
Según diversos expertos e investigadores del sector de la salud, existen cerca de 8.000 enfermedades raras que afectan, solo en Europa, a un aproximado de 30 millones de individuos, siendo el 80% niños y niñas. Cabe destacar que los científicos han logrado identificar y estudiar el 10% de estas patologías.
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