Novartis Oncology pone en marcha la iniciativa ExpliCAR-T, un programa informativo dirigido a hospitales que tiene como objetivo ayudar a los profesionales sanitarios a explicar la terapia CAR-T a los pacientes en tratamiento y a sus familiares. El programa ExpliCAR-T, que ha sido diseñado en colaboración con asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y especialistas en pedagogía y psicología, cuenta con el aval de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) y la Asociación de Familiares y Amigos de Niños Oncológicos de Cataluña (AFANOC).
La tecnología CAR-T es una terapia innovadora que se fabrica específicamente para cada paciente a través de una tecnología pionera y de un procedimiento de alta complejidad. Por este motivo, según explica la Dra. Eva López, directora médica de Novartis Oncology España, “es fundamental, ante este nuevo abordaje terapéutico ofrecer un acompañamiento a estos pacientes y a sus familiares, dando a conocer el proceso en el que se van a ver inmersos, así como resolver cualquier duda”.
En palabras de la directora de comunicación y relaciones con pacientes de Novartis Oncology en España, Esther Espinosa, el lanzamiento de iniciativas como ExpliCAR-T responde al firme compromiso de la compañía con los pacientes y los profesionales sanitarios porque “más allá del desarrollo de terapias innovadoras, debemos dar respuesta a las necesidades de los pacientes y proporcionar herramientas y materiales que les orienten y apoyen durante el proceso de la enfermedad”.
Para ello, el programa ExpliCAR-T pone a disposición de los hospitales diversos materiales para que los profesionales sanitarios puedan informar a los pacientes y familiares atendiendo a las necesidades reales del día a día durante el proceso terapéutico. “Se trata, en definitiva, de facilitar que los profesionales acerquen a los pacientes y familiares información relevante, contrastada y adaptada acerca de esta nueva tecnología sobre la cual existe cierto desconocimiento”, destaca la Dra. López.
Cuentos, cómics, infografías y realidad virtual para acercar la terapia CAR-T a cada paciente
En Europa, la mayoría de los pacientes en tratamiento con terapia CAR-T son niños y jóvenes adolescentes. Los diversos materiales y contenidos han sido adaptados a las diferentes franjas de edad y perfiles para hacer comprensible la terapia.
Para los pacientes más pequeños, de entre 3 y 5 años, el programa pone a disposición del centro el cuento interactivo Descubre al Equipo T en el que los niños pueden colorear y pegar pegatinas. El libro tiene como el objetivo ayudarles a entender los procesos y las tareas que se llevan a cabo en el hospital en relación al tratamiento a través de dos personajes: Tim, un paciente con LLA y su compañero Abrazotes, un tigre mágico.
El viaje de Linfo, por su parte, es un cuento dirigido a niños de entre 5 y 8 años que pretende explicar el proceso CAR-T a través de su protagonista Linfo, un linfocito que no tiene color y emprende diferentes aventuras junto a su familia y amigos para encontrar los colores primarios. Con este viaje, el cuento quiere acercar el proceso desde la extracción de células CAR-T –leucaféresis- , la reprogramación genética y la posterior reinfusión en la sangre.
La propuesta para pacientes de 9 a 11 años es el cómic La puerta fantástica en el que su protagonista Daniel, paciente de LLA, mientras espera a recibir su tratamiento vive una infinidad de aventuras junto a otros niños de la planta a través de una puerta mágica del hospital. Para los pacientes de más de 12 años, se han creado infografías de carácter divulgativo con los aspectos clave de la terapia CAR-T, permitiendo ofrecer una información rigurosa a la vez que accesible para los jóvenes.
Entre los materiales, la iniciativa incluye también vídeos de realidad virtual en los que se explica, por un lado, el proceso de la terapia celular CAR-T y, por el otro, el funcionamiento del sistema inmunitario, su vinculación con las células T y la terapia celular. “Algunas experiencias llevadas a cabo recientemente en hospitales han demostrado que estas herramientas ayudan a los pacientes a hacer más llevaderas las sesiones de tratamiento”, ha destacado la Dra. López.
Y es que un reciente estudio llevado a cabo en el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, ha puesto en valor la utilidad de la realidad virtual, observándose una disminución del dolor, del miedo, de la percepción temporal de la duración de las sesiones, además de los síntomas psicosomáticos, como nauseas o mareos.
