Los resultados europeos del Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS) revelan que las personas que padecen espondiloartritis axial (EspA-ax) (una enfermedad inflamatoria de la columna de larga duración que es tan prevalente como la artritis reumatoide2-4) afrontan la incertidumbre y se preocupan por su futuro y el 74% manifiestan dificultades para encontrar trabajo a causa de la enfermedad. Dichos hallazgos, presentados en el Congreso Europeo Anual de Reumatología (EULAR 2019) en Madrid, confirman que apenas se conoce la experiencia de los pacientes con EspA-ax; una necesidad desatendida que la organización internacional de los pacientes, la Federación Internacional de Espondilitis Anquilosante (ASIF), insta a abordar.
“La EspA-ax supone un gran impacto físico y estrés psicológico para quienes sufren la enfermedad, afectando a todos los aspectos de su calidad de vida, como movilidad, sueño, trabajo y relaciones”, afirmó Raj Mahapatra, fideicomisario de la ASIF. “Es importante entender que los síntomas varían de un día a otro y que pueden afectar a la gente de distintas formas a lo largo de su vida (y las personas afectadas no deben permanecer calladas, sino hablar claro y obtener el apoyo que necesitan)”.
Los datos demuestran que casi dos tercios de los 2.846 participantes experimentaron problemas laborales; la mayoría tuvieron que pedir una baja por enfermedad (56%) y muchos (45%) tuvieron problemas para cumplir su horario laboral. Muchos empezaron experimentando estos síntomas desestabilizantes y debilitantes con alrededor de 26 años: un momento en el que muchas personas están en la flor de la vida.
Además, los resultados revelaron que las personas que padecen EspA-ax pueden tardar años en obtener un diagnóstico preciso. De media, los participantes europeos no fueron diagnosticados hasta siete años después de desarrollar los síntomas, retrasando el tratamiento y posiblemente provocando peores resultados para los pacientes, aumentando la probabilidad de experimentar problemas laborales. La encuesta también demostró que los pacientes con frecuencia temían perder movilidad, el dolor y la progresión de la enfermedad, pero, a pesar de estos temores, uno de cada tres nunca había hablado de sus objetivos de tratamiento con su médico.
“La encuesta subraya la necesidad de conversaciones abiertas entre los pacientes con EspA-ax y sus médicos para asegurarse de que los objetivos de tratamiento vengan determinados por las necesidades holísticas del paciente”, afirmó la Dra. Victoria Navarro, del Hospital Universitario de La Paz (Madrid). “Compartiendo la toma de decisiones y fijando objetivos de tratamiento personales, médicos y pacientes pueden trabajar conjuntamente para mejorar los resultados de salud del paciente, permitiéndole llevar una vida más productiva personal y profesionalmente”.
“Estamos agradecidos de colaborar en esta misión junto con ASIF, la Universidad de Sevilla y las comunidades médicas y de pacientes en los países participantes”, comentó Sam Khalil, director mundial de Asuntos Médicos de Inmunología, Hepatología y Dermatología en Novartis. “EspA-ax sigue siendo una enfermedad incomprendida en el mundo. Junto con nuestros socios, queremos elevar la voz de los pacientes para mejorar en última instancia su atención y su calidad de vida”.
¿Qué es la EspA-ax?
EspA-ax es una enfermedad inflamatoria de la columna de larga duración que incluye la espondilitis anquilosante (EA), tanto de tipo radiográfico como de tipo no radiográfico (EspA-ax-nr). Si no se trata, puede provocar daños estructurales irreversibles, pérdida de movilidad, discapacidad funcional y pérdida de calidad de vida.
Acerca del Mapa Internacional de la Espondiloartritis Axial (IMAS)
El IMAS es una iniciativa de investigación desarrollada para mejorar la gestión de la espondiloartritis axial (EspA-ax) y en definitiva minimizar su impacto en la vida diaria de los pacientes. El IMAS fue creado por y para los pacientes, ofreciéndoles una oportunidad única para abordar las preguntas que más les importan a los pacientes sobre su enfermedad, el impacto desestabilizante en su vida y la gestión de su enfermedad. Los datos europeos de IMAS han incluido a 2.846 personas con un diagnóstico auto-reportado de EspA-ax de 13 países que aportaron una visión de sus experiencias de padecer EspA-ax y el efecto de la enfermedad en su vida diaria y en su salud física y mental. Novartis financia, posee y respalda el IMAS.
