El ‘Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad’ pone de manifiesto que la pérdida de movilidad y el dolor son los principales miedos de los pacientes con espondiloartritis axial en tanto que condicionan y limitan su vida diaria. Su temor es convertirse en personas dependientes, sin capacidad para trabajar, hacer deporte y salir a la calle sin la ayuda de alguien a causa del impacto que la enfermedad puede tener en su autonomía.
Este informe revela que el retraso diagnóstico, una de los principales dificultades que padecen los pacientes de EspAax, es responsable en gran medida del agravamiento de la enfermedad, el aumento del daño estructural y la pérdida de movilidad. En este sentido, Marco Garrido, profesor titular de la Universidad de Sevilla y miembro del equipo de trabajo del Atlas señala que “a medida que se pierde progresivamente la movilidad de la columna se generan dificultades en la realización de rutinas sencillas, cuyas consecuencias se extienden más allá de las dificultades físicas poniendo en peligro el estado emocional y mental del paciente”.
La enfermedad se caracteriza por la aparición de dolor inflamatorio que se caracteriza por la presencia de una rigidez matutina, debido a la propia inflamación de la columna y que limita la movilidad durante al menos 30 minutos al despertar y que en fases activas puede llegar a durar horas, lo cual condiciona su función física.
Para evitar esta situación, Marco Garrido ha señalado que “el ejercicio puede tener efectos beneficiosos en múltiples síntomas y signos de la enfermedad, como la movilidad vertebral y articular, fatiga, rigidez, el autocuidado o el sueño, además de prevenir el desarrollo de deformidades”. Por este motivo destaca que “de los tratamientos no farmacológicos que se recomiendan actualmente a estos pacientes como el ejercicio aérobico, de fortalecimiento y de movilidad articular y estiramientos, o programas específicos de ejercicios como pilates y natación han demostrado su eficacia”.
Los resultados extraídos del Atlas muestran que el 77,6% de los pacientes perseguía el objetivo de que su tratamiento les ayudara a reducir y eliminar el dolor, mientras que el 51% esperaba recuperar la movilidad, el 17,8% mejorar su calidad de vida, el 16,8% evitar el daño estructural e, incluso, un 14,4% esperaba poder curar la patología.
El Dr. Luis Sala Ricardo, reumatólogo del Hospital Universitario de Torrejón de Madrid, ha subrayado la importancia del tratamiento no solo físico sino también psicológico. “La enfermedad tiene un gran impacto en el funcionamiento diario del paciente y, por tanto, en su calidad de vida. Esto, junto a la cronicidad de la enfermedad, así como la efectividad parcial de los tratamientos utilizados actualmente, ha hecho que se ponga especial atención en otros factores no meramente biomédicos y que pueden aliviar o empeorar los síntomas asociados a dichas patologías”.
El 19% de las personas con EspAax acudió al psicólogo/psiquiatra en los últimos 12 meses debido a su enfermedad frente al 4,6% que visitó estos especialistas en la población general.. Mientras que el 70% de los hombres y el 60% de las mujeres con EspAax presenta riesgo de padecer mala salud mental1,2. En este sentido, El Dr. Sala ha concluido que “el diagnóstico temprano y el manejo adecuado de los pacientes, con la utilización de tratamientos eficaces y la inclusión de fisioterapia y atención psicológica en la cartera de servicios públicos, puede contribuir a disminuir la discapacidad, aumentar la calidad de vida y la salud mental”, a lo que añade que “estas medidas podrían traducirse en una reducción sustancial de los costes directos e indirectos asociados a esta enfermedad”.
El ‘Atlas de la Espondiloartritis Axial en España’ fue desarrollado por la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología (SER – grupo GRESSER-) y de Novartis, con el objetivo de analizar de manera integral el estado de esta enfermedad que padecen unas 500.000 personas en todo el país5. El estudio completo se encuentra disponible en: https://www.espondiloartritisaxial.org/atlas/.
Espondilitis con futuro, una plataforma para aprender a gestionar la enfermedad
La autogestión de la enfermedad por parte de los pacientes resulta de vital importancia a la hora de reducir su impacto en la actividad diaria. Para ayudar en esta tarea se creó Espondilitis con futuro, una plataforma dirigida a personas con espondilitis anquilosante (EA) que tiene como fin ayudar a los pacientes a transformar la manera en la que viven la patología para conseguir que sean capaces de aprender técnicas para controlar y gestionar la enfermedad. El objetivo final es que el paciente, junto con el médico, tome decisiones informadas. A través de esta web, los pacientes disponen de información sobre la espondilitis anquilosante, recursos y actividades para aprender a gestionar la patología. Se trata de una iniciativa de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), puesta en marcha con la colaboración de Novartis.
En palabras del Dr. Luis Sala, quien también es uno de los impulsores de Espondilitis con futuro, “el objetivo de esta iniciativa es huir del concepto generalizado en el que pensamos yo tengo una enfermedad y es el médico el que tiene que curarme, para pasar al yo, junto al médico, tengo que aprender cómo estar bien. Hablamos de corresponsabilidad”.
Por su parte, Virginia de las Heras, Responsable Médico de Inmunología, Hepatología y Dermatología de Novartis España, ha declarado que “Novartis apuesta por la investigación en este tipo de patologías con el objetivo de que la calidad de vida y la salud emocional de los pacientes se vea lo menos afectada posible. Además, colaborando con iniciativas como Espondilitis con futuro buscamos proporcionar a los pacientes información de calidad que les permita gestionar su enfermedad y minimizar su impacto”.
