29 DE JUNIO, DÍA MUNDIAL DE LA ESCLERODERMIA

Esclerodermia: la enfermedad que afecta a 13.000 pacientes en España

LA SUPERVIVENCIA HA MEJORADO EN LA ÚLTIMA DÉCADA PERO ES NECESARIO INVERTIR MÁS EN INVESTIGACIÓN

Desde la Asociación Española de Esclerodermia reivindican más visibilidad en el Día Mundial, bajo el lema “¡Mi pasión me define, no mi enfermedad! Ni la esclerodermia ni la COVID-19 me harán perder la sonrisa”.

Publicidad

La esclerodermia es una enfermedad rara, de carácter autoinmune, que afecta al tejido conectivo del organismo y produce endurecimiento en la piel. También puede producirlo en los vasos sanguíneos, en los músculos y en algunos órganos internos como los pulmones, el corazón y el aparato digestivo.

Sólo en España, existe una prevalencia de 277 casos de esclerosis sistémica por millón de habitantes. Estovsupone que hay aproximadamente 13.000 afectados por esta enfermedad autoinmune sistémica que, en algunos casos, puede llegar a ser muy grave.

La doctora  Patricia Carreira, experta de la Sociedad Española de Reumatología en esta patología y reumatóloga en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, afirma que “con la mejoría en el manejo global de la enfermedad y el diagnóstico más precoz y de casos más leves, la supervivencia a cinco y diez años ha mejorado en la última década situándose alrededor del 90% y el 84%, respectivamente”.

Hoy en día, no existe una cura para la esclerodermia pero sí hay tratamientos dirigidos a controlar la inflamación, la fibrosis y la vasculopatía que son características de esta patología. “Hay que insistir en la necesidad de aumentar los recursos para la investigación de esta enfermedad y concienciar a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, sobre esta patología rara y desconocida para muchos”, ha explicado la especialista.

Diagnóstico precoz de la esclerodermia

Para evitar el avance de la enfermedad y la aparición de deformidades es imprescindible iniciar el tratamiento lo antes posible, para ello es necesario que se conozca la patología. La doctora Carreira recuerda que “el diagnóstico puede ser difícil ya que, al tratarse de una enfermedad poco común, muchos médicos no están familiarizados con ella”.

Por este motivo, desde la Sociedad Española de Reumatología se ha puesto en marcha la campaña “A ti también te puede tocar” para dar visibilidad a la importancia de las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas (ERAS). Entre ellas se encuentran la esclerodermia, el lupus y el síndrome de Sjögren, entre otras.

Sobre la esclerosis sistémica

La esclerosis sistémica es una enfermedad de presentación muy variable, con casos muy leves, de evolución muy lenta y con escasas manifestaciones clínicas, y otros casos muy graves con evolución muy rápidamente progresiva. Todos ellos pueden tener afectación sistémica, aunque sea subclínica.

Aunque su órgano diana es la piel, la enfermedad puede afectar a muchos órganos internos, como el tubo digestivo, los pulmones, el corazón, los músculos o los riñones. No obstante, esta enfermedad afecta preferentemente a mujeres entre los 45 y los 64 años, “pero puede aparecer en cualquier grupo de edad, incluso en niños, aunque es más raro. Además, esta afección parece ser más prevalente en personas de raza negra, y es más grave en hombres”, explica Carreira.

Seguiremos informando…

Publicidad
Publicidad
Salir de la versión móvil