Nos encontramos ante una patología que no da síntomas hasta que se encuentra muy avanzada. “Es muy importante llevar a cabo métodos de despistaje en pacientes de riesgo, ya que la ERC no produce síntomas hasta que se encuentra en estadios avanzados, de ahí el nombre de “enfermedad silenciosa” ”, esto provoca que en la mayoría de casos los pacientes no acudan al médico hasta que se hace notar. “Llegan a la urgencia cuando no se puede hacer nada para recuperar la función de los riñones más que dializar o poner al paciente en lista de espera para un trasplante” explica la Dra. Patricia de Sequera, nefróloga y presidenta de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.)
`Un silencio que tienes que escuchar´
José Vicente Zugasti tiene 32 años y es el protagonista de “Un silencio que tienes que escuchar” un documental producido por AstraZeneca y la Asociación para la Lucha Contra las Enfermedades Renales (ALCER), dirigido por Daniel Sánchez Arévalo y que cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN). José lleva desde los 5 años recibiendo diálisis para sobrevivir. Sus riñones dejaron de funcionar correctamente por unos pequeños quistes en el riñón que le provocaron enfermedad renal crónica (ERC).
“En un preoperatorio de otra cosa salieron los análisis altos en urea y creatinina. Y tras someterme a una biopsia, me confirmaron que mis riñones no funcionaban como debían”, recordaba al contar que se enteró de su enfermedad por casualidad. Al poco tiempo tuvo que entrar en diálisis. “Iba al colegio por las mañanas y por las noches, después de cenar, me conectaba a la máquina las 8 horas”. Hoy José sigue con la terapia y tras cinco años en lista de espera para recibir el trasplante que le cambie la vida, asegura que tanto él, como su pareja, Vanesa, quien le atiende en casa, esperan la llamada “como si fuera el día de los Reyes Magos”.
El objetivo de este trabajo audiovisual ha sido concienciar a la sociedad sobre una patología poco conocida, pero que afecta a 1 de cada 7 adultos en España, lo que supone un 15% de la población total. Su diagnóstico es sencillo, sólo es necesario realizar una analítica de sangre y otra de orina para conocer el funcionamiento de los riñones, pero aun así como afirma la Dra. Patricia de Sequera “es una patología infradiagnosticada”.
Prevención y diagnóstico precoz
El problema es el gran desconocimiento que caracteriza a esta enfermedad. “Hace falta más información, tanto de la enfermedad como de su prevención puesto que, si la paramos a tiempo, podríamos ganar mucho tiempo en su tratamiento” aseguraba José Vicente. Al fin y al cabo, el riñón no produce dolor y además, hasta el momento no es una patología que se encuentre “en las agendas políticas” añadía Daniel Gallego, presidente de la Federación Nacional Alcer.
El propio director del documental, el conocido cineasta, Daniel Sánchez Arévalo, reconocía que “desde el primer momento el proyecto me envolvió; no sabía nada acerca de esta patología y cuando investigué para llevar a cabo el proyecto, algo que me sorprendió mucho fue que, teniendo la ERC una incidencia tan alta, ¿cómo es posible que no la tengamos más presente?”
Ante esta grave situación de desinformación acerca de la ERC, la presidenta de la S.E.N ha propuesto que se comiencen a realizar las sencillas pruebas de sangre y orina, que permiten detectar esta patología en población diana.
Según el Dr. José Javier Castrodezar, especialista en medicina preventiva y salud pública, lo más importante para conseguir mejoras en los datos de la ERC es “revisar lo que se ha hecho, analizar lo que no se ha podido hacer y preparar una nueva estrategia”. Y para ello considera necesario actualizar el Documento Marco sobre Enfermedad Renal Crónica (ERC) aprobado por unanimidad por el Consejo Interterritorial de Salud en 2015, pero que como ha lamentado el experto “se ha implementado a diferentes velocidades en las comunidades autónomas” generando muchas desigualdades.
La diálisis domiciliaria entra dentro de las inequidades existentes todavía para los pacientes que padecen ERC. Gallego, presidente de Alcer, explicaba que a día de hoy “de las 35.000 personas dializadas en España, solo 3.500, es decir, el 10% de los pacientes hace la diálisis en casa”. A lo que ha añadido que “todavía hay comunidades que ni siquiera dan la opción de diálisis domiciliaria. Nosotros promovemos que haya más técnicas en casa e intentamos dar ayudas para pagar luz y agua”, suministros que requiere este tratamiento y que conllevan un elevado gasto para las familias.
Quinta causa de muerte en 2040
La ERC afecta a aproximadamente 47 millones de personas en la UE y a más de 850 millones de personas en todo el mundo. Además estamos ante “una enfermedad asociada a una rápida progresión y elevada mortalidad” ha apuntado Gallego. En los próximos años y debido al aumento y envejecimiento de la población, así como al aumento de la prevalencia de la hipertensión y la diabetes, que son sus principales factores de riesgo, se espera un incremento en estas cifras. Se prevé que en 2040 la ERC se sitúe entre las cinco primeras causas de muerte en el mundo.
“Los pacientes con ERC presentan un riesgo aumentado de muerte prematura por cualquier causa en comparación con la población general, incluso en las primeras etapas de la enfermedad. De hecho, se trata de la segunda causa de mortalidad que más aumentó entre los años 2006-2016 en España” añadía el presidente de Alcer.
Por el momento, los diputados de la Comisión de Sanidad con la diputada Rosa Romero en cabeza, han mostrado todo su apoyo a esta enfermedad recogiendo la propuesta para el desarrollo de un Plan Nacional Renal que mejore la prevención y el diagnóstico de esta grave patología. Como bien ha recogido la directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca, Marta Moreno: “Visibilizar las enfermedades renales y concienciar sobre el fuerte impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen y sus familiares” es la clave para la mejora.
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