En el marco del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS), otro de los pasos clave de la Unión Europea de la Salud, se está definiendo una hoja de ruta para que cualquier paciente pueda compartir su información sanitaria con los médicos que le atiendan en cualquier estado miembro y para llegar a nuevos conocimientos a través de la investigación gracias a técnicas de big data con la información agregada de más de 300 millones de europeos. Dentro de este proceso, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) advierten que “España no está participando al nivel que le correspondería por su propia tecnología y sus propias capacidades”.
Bajo este contexto, urgen a las administraciones competentes a que se integre cuanto antes a España y de forma efectiva entre el grupo de países que lideran la constitución del EEDS. Con motivo del VIII Día de la Innovación, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y la Asociación Española de Investigación sobre el Cáncer (Aseica) colaboran bajo el lema “Compartir datos para innovar en cáncer”, y han publicado un decálogo de medidas de acceso al big data sanitario para acelerar la investigación en cáncer en la UE. Así se lo trasladarán a las autoridades responsables de la ejecución: el Ministerio de Sanidad, el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el Ministerio para la Transformación Digital, la Agencia Española de Protección de Datos y el Instituto de Salud Carlos III, entre otros.
Bajo este contexto, el Dr. César A. Rodríguez, presidente de SEOM, asegura que “es necesario fomentar la innovación y el acceso a los datos sanitarios para facilitar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento clínico de los pacientes con cáncer. Compartir datos a nivel nacional e internacional permitirá a España no perder competitividad ni oportunidades de identificar nuevos biomarcadores y desarrollar e implementar tratamientos punteros”.
¿Qué es el Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS)?
El EEDS es una iniciativa para apoyar la circulación de datos sanitarios, fomentando un ‘mercado único’ para sistemas de historiales médicos electrónicos, y productos sanitarios relevantes. Su objetivo es también establecer un marco ético y fiable para el uso de datos sanitarios en actividades de investigación e innovación sin comprometer la identidad de los pacientes o los donantes.
¿Cómo se posiciona España al respecto?
España es el segundo país a nivel mundial en ensayos clínicos, por lo que almacena una ingente cantidad de datos “que tienen un valor inigualable” y que pueden suponer “una información muy importante a la hora de cambiar el diseño y la gestión de los ensayos”, ha asegurado el Dr. Javier de Castro, vicepresidente de SEOM.
Sin embargo, pesar de ello, “España no está participando en grandes iniciativas como el EEDS al nivel que le correspondería por su propia tecnología y sus propias capacidades”, afirma la Dra. Marisol Soengas, presidenta de ASEICA, quien además lamenta que “en nuestro país existen múltiples limitaciones para que esta información se pueda compartir incluso entre comunidades autónomas”.
Para el Dr. Rafael López, vicepresidente de ASEICA, “España debe incorporarse de forma efectiva al EEDS si no queremos quedarnos a la cola de Europa. Compartir datos entre investigadores básicos, traslacionales y clínicos será clave en la medicina personalizada: mejorará la investigación en cáncer, ayudará a la prevención y detección temprana de enfermedades y, lógicamente, a los propios pacientes”.
Los profesionales que forman parte de ASEICA y SEOM aseguran que integrarse en un proceso europeo de generación y almacenamiento de información que pueda estar compartida entre distintos países presenta el beneficio adicional de generar herramientas para aplicar a nivel nacional. Esto es importante porque, en este momento, es muy complejo compartir datos clínicos dentro y, como señala la Dra. Soengas, entre distintas comunidades autónomas.
Las 10 medidas que proponen ASEICA y SEOM
Para acelerar la investigación en cáncer en el marco de la Misión del Cáncer de la UE, ASEICA y SEOM proponen como medidas de acceso al ‘big data’ sanitario: promover la incorporación activa e impulsar el liderazgo de España en el EEDS; asegurar estándares éticos y de seguridad; agilizar la interacción entre administraciones, centros hospitalarios y entidades académicas; constituir una comisión independiente; y definir instituciones a nivel nacional y/o regional que actúen como enlaces.
También proponen destinar partidas presupuestarias específicas para proyectos de investigación a nivel nacional; estimular la participación de España en proyectos colaborativos y ensayos clínicos internacionales; implicar al colectivo de investigadores de cáncer y al personal clínico-asistencial; incorporar a entidades y organizaciones de pacientes en la elaboración de directrices para el establecimiento de la EEDS; e impulsar campañas de divulgación y concienciación.
Seguiremos informando…
Respira y disfruta:
