Gracias a una red de colaboración entre profesionales médicos españoles, sanitarios de Burundi y un equipo de voluntarios de la Fundación Kyrikú ha logrado ofrecer una esperanza de vida a Delicia, una niña de Burundi de cinco años con una grave malformación congénita que fue operadael pasado 21 de septiembre en el Hospital Ruber Internacional de Madrid.La historia de Delicia, desde su identificación como paciente en Burundi hasta su intervención quirúrgica, resalta la importancia de este tipo de iniciativas solidarias internacionales.
Delicia pertenece a la etnia Batwa, un pueblo extremadamente pobre y marginado en Burundi, un pequeño estado de África Oriental. La niña presentaba encefalocele, un grave defecto congénito craneoencefálico que afectaba no solo a su apariencia, sino que amenazaba también su vida. Su situación fue detectada por los miembros de la Fundación Kyrikú, volcada enmejorar la calidad de vida de las personas en situación de extrema vulnerabilidad en ese país, durante una campaña médica: “El caso de Delicia era especialmente grave, ya que, a pesar de llevar una vida relativamente normal en su entorno, tenía una condición en la que parte de su cerebro se salía del cráneo, lo que la ponía en constante riesgo de muerte. Sin embargo, por desconocimiento, su familia no percibía ese riesgo”, ha explicado Patricia Sendagorta, patrona de la Fundación Kyrukú y coordinadora del proyecto de Delicia.
Tras constatar que no iba a ser posible operar a Delicia con los medios disponibles en el país, por la severidad de su malformación, la Fundación Kyrikú coordinó la intervención de la niña en España. La operación fue realizada el pasado 21 de septiembre en el Hospital Ruber Internacional de Madrid, que colabora de forma habitual con instituciones y organismos en este tipo de iniciativas solidarias. La evolución de la paciente está siendo muy satisfactoria y esta misma semana está previsto que sea dada de alta.
A cargo del procedimiento han estado dos de los doctores más reputadosen España en Neurocirugía y Cirugía Maxilofacial, respectivamente: el Dr. Francisco González-Llanos Fernández de Mesa, Jefe de Servicio de Neurocirugía del Hospital Quirónsalud Sur y del Hospital Universitario de Toledo y el Dr. César Colmenero, Jefe de equipo y coordinador del Programa de Cirugía Completa de la Órbita y Oculoplastia Recostructiva del Hospital Ruber Internacional.
Una intervención compleja
“Delicia tenía una malformación que se llama encefalocele, en la que una parte del cerebro se había herniado a través de un defecto del hueso. Son defectos congénitos que se producen por fallos durante la vida embrionaria y fetal. El problema que tenía es que este encefalocele estaba localizado en la base del lóbulo frontal y en la unión con el hueso etmoidal. Lo que hacía su cerebro al salir era comprimir y separar las dos órbitas, con lo cual ella tenía un defecto facial importante y también problemas para coordinar la visión y para una serie de funciones que son muy importantes”, detalla el Dr. González-Llanos.
La calidad de vida de Delicia estaba bastante disminuida.“Además del grave impacto en su salud, el aspecto estético también era un problema, especialmente para una chiquilla de su edad”, afirma el Dr. González-Llanos, “pero por otro, a nivel funcional, el riesgo de ese encefalocele es que puede tener infecciones graves como meningoencefalitis, que podrían incluso haberle costado la vida”.
El procedimiento quirúrgico fue complejo y se desarrolló en varias fases, como explica el Dr. González-Llanos: “La primera parte fue abrir la piel y quitar hueso para exponer ese encefalocele. La segunda fue la reconstrucción de lo que era el encefalocele, y una tercera parte final fue la reconstrucción de las órbitas para conseguir el mejor resultado funcional y estético. Esa tercera parte es la que hizo el Dr. César Colmenero”.
Por su parte, el Dr. Colmenero describe la parte reconstructiva del proceso, que implicó una delicada operación para realinear las órbitas de Delicia y reconstruir la nariz, que estaba severamente afectada. “El objetivo era tanto funcional como estético. Se emplearon injertos óseos y una malla de titanio para lograr una reconstrucción que le permita llevar una vida completamente normal”, asevera el especialista.
Pese a la complejidad del caso, la intervención finalizó con éxito, la evolución es buena y el pronóstico es también positivo, puesto que la niña no tendrá secuelas neurológicas más allá de la pérdida del sentido del olfato, su visión se ha corregido y es esperable que tenga un buen resultado tanto funcional como estético.
Para la correcta planificación diagnóstica y ejecución de procedimiento se ha utilizado toda la tecnología disponible actualmente. “Se ha realizado un TAC de alta definición y con un software apropiado se generaron imágenes que luego fueron convertidas en un modelo tridimensional de la cabeza de la niña. Este modelo nos fue útil para delimitar la extensión del defecto y hacer una planificación virtual de la cirugía y realizar guias de corte”, describe Colmenero.
Todo ello, realizado en estrecha colaboración con los doctores Juan Álvarez-Linera, neurorradiólogo y jefe de equipo de Radiodiagnóstico del Hospital Ruber Internacional y de Ricardo Ortega, experto en radiología maxilofacial, “permitiéndonos acortar tiempo quirúrgico, minimizar las complicaciones y obtene un resultado más exacto”, destaca el Dr. César Colmenero.
Delicia regresará a Burundi una vez que los médicos confirmen que no hay complicaciones postoperatorias. Durante este tiempo, estará bajo el cuidado de una familia voluntaria en Madrid. Cuando esté de nuevo en casa con sus padres y sus dos hermanos, miembros de la Fundación Kyrikú continuarán pendientes de su recuperación a través de revisiones en consulta y de visitas periódicas a Burundi, donde la organización mantiene una presencia constante.
Compromiso social y humano
Ambos cirujanos subrayan la importancia de este tipo de iniciativas solidarias, que representan para ellos un compromiso social y humano. “Este tipo de colaboraciones son las que le dan sentido a nuestra profesión”, señaló el Dr. González-Llanos.
“Lo que nos mueve es poder ayudar a la gente, es una parte muy importante de la profesión médica. Y en estas edades tan precoces, desde el punto de vista tanto físico como emocional, los médicos tenemos una parte muy importante. No solamente evitar que tengan complicaciones vitales, sino lograr que esos pacientes puedan hacer una vida completamente normal. Por eso estamos abiertos a colaborar con fundaciones o con ONGs, para intentar aportar nuestra pequeña ayuda a estos pacientes”, comenta el Dr. Colmenero.
El papel de la Fundación Kyrikú es crucial no solo en la selección de los pacientes, sino también en la logística de trasladarlos a España cuando es necesario. No obstante, como explica Patricia Sendagorta, la prioridad siempre es resolver los casos en Burundi. Sin embargo, en situaciones como la de Delicia, en las que la infraestructura médica local es insuficiente, se recurre a tratamientos fuera de aquel país. “Nuestro objetivo no es traer a los niños a España, sino solucionar sus problemas in situ. Solo los traemos cuando no hay otra opción”, aclara.
Pero la Fundación Kyrikú no solo se enfoca en intervenciones quirúrgicas. Con apenas un año de existencia, desde su creación en febrero de 2024, ya desarrolla una intensa y fructífera actividad en programas de formación médica y nutrición. En la ciudad de Ngozi ha creado el primer laboratorio de anatomía patológica del país y organiza campañas quirúrgicas periódicas con las que llega a miles de burundeses. Una iniciativa fundamental en una región donde el acceso a la medicina avanzada es prácticamente inexistente. “Hemos logrado conectar a los profesionales españoles con las necesidades del país, y ese ha sido uno de nuestros mayores logros”, afirma Sendagorta.
El caso de Delicia es un ejemplo del impacto transformador que pueden tener las alianzas entre organizaciones solidarias y profesionales de la salud, como la Fundación Kyrikú y los excepcionales especialistas que han participado en este caso, de la mano del Hospital Ruber Internacional. A través de proyectos como este, la Fundación Kyrikú marca la diferencia en la vida de los más necesitados, ofreciéndoles no solo soluciones médicas, sino también esperanza en los contextos más difíciles.
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