Vivir con mieloma múltiple es un desafío que va más allá de los síntomas físicos. Dolor óseo, anemia, insuficiencia renal o infecciones frecuentes son algunas de las señales de esta enfermedad hematológica que afecta a miles de personas en España, especialmente a mayores de 60 años. Pero detrás de cada diagnóstico hay, además, miedos, dudas y búsqueda de respuestas. Con la intención de abordar estas inquietudes y ofrecer apoyo integral, el Hospital Universitario General de Villalba -hospital público de la Comunidad de Madrid- organizó recientemente un taller dirigido a pacientes y familiares que reunió a más de 60 asistentes.
El mieloma múltiple se desarrolla a partir de un crecimiento descontrolado de las células plasmáticas en la médula ósea, afectando a diversos órganos. Sin embargo, un diagnóstico temprano puede marcar una gran diferencia. Según el Dr. Rafael Martos Martínez, jefe del Servicio de Hematología del hospital villalbino, “detectar la enfermedad a tiempo nos permite actuar rápidamente, personalizar el tratamiento y mejorar las perspectivas del paciente”. Por eso, “en nuestro centro trabajamos para realizar todas las pruebas necesarias en un plazo máximo de 15 días desde la sospecha inicial”, afirma, añadiendo que, además, “el enfoque multidisciplinar permite ofrecer un tratamiento global y adaptado a cada paciente”.
Más allá del tratamiento: escuchar a quienes viven con la enfermedad
Sin embargo, tratar el mieloma múltiple no implica solo combatir sus efectos físicos. “Muchas veces, los pacientes se enfrentan a incertidumbres sobre su futuro, el impacto del tratamiento en su vida diaria o cómo gestionar el dolor y los efectos secundarios; escucharlos y ofrecerles herramientas para resolver sus inquietudes es tan importante como el abordaje médico”, asegura por su parte la Dra. María Yuste Platero, especialista del mismo servicio.
Por eso, durante la jornada, los participantes exploraron herramientas como los formularios PROMs y PREMs -herramientas de evaluación de resultados en salud y experiencia de paciente- diseñados para medir su calidad de vida, y el “Diálogo Web”, funcionalidad del Portal de Paciente (aplicación de desarrollo propio del hospital) que conecta a pacientes y familiares con el equipo asistencial, reduciendo la necesidad de visitas presenciales y facilitando el acceso al cuidado.
En cuanto a los familiares y cuidadores, son un pilar fundamental en la vida de quienes padecen mieloma múltiple. “Ellos también necesitan apoyo, ya que muchas veces no saben cómo manejar los efectos secundarios o cómo afrontar la situación emocional que supone convivir con esta enfermedad”, señala la Dra. Yuste. Por ello, además de ofrecer orientación médica, el hospital cuenta con recursos como consultas específicas de enfermería y el apoyo de la Asociación Española Contra el Cáncer para garantizar que los allegados también se sientan acompañados.
Atención humana y cercana para mejorar vidas
En el caso del mieloma múltiple, los avances tecnológicos y médicos van de la mano con una atención cada vez más humana y personalizada. “Nuestro objetivo es que el paciente y su familia no se sientan solos en este proceso; les ofrecemos un seguimiento continuo, información clara y la posibilidad de acceder a su equipo médico en cualquier momento, lo que genera confianza y mejora su calidad de vida”, concluye el Dr. Martos.
El taller ha demostrado que abordar el mieloma múltiple requiere más que tratamientos médicos: es fundamental entender a las personas detrás del diagnóstico. De esta forma, se destacó la importancia de combinar ciencia, empatía y comunicación para mejorar vidas y afrontar juntos esta enfermedad.
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