España encara un momento decisivo para colocar la equidad en el centro de su política sanitaria. Así lo sostiene el 9º Informe del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, que alerta sobre las fuertes diferencias territoriales en el diagnóstico, la atención y el acceso a tratamientos para pacientes con patologías minoritarias. El documento propone un paquete de reformas que reduzca esas brechas y garantice que el lugar de residencia no determine la calidad de la asistencia.
El informe, elaborado por especialistas en salud, derecho y gestión sanitaria, plantea revisar el actual modelo de descentralización para dotarlo de mecanismos que aseguren cohesión y coordinación real entre comunidades autónomas. “Los pacientes con enfermedades raras necesitan apoyo social y legislativo”, señaló Remedios Martel, ex directora general de Salud Pública andaluza. “La equidad significa reconocer que no todos parten de las mismas circunstancias”.
En esa línea, el Observatorio recomienda aprobar un marco legislativo específico sobre equidad, renovar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras con financiación finalista y reforzar la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR). También propone incorporar técnicas genómicas a la cartera pública, agilizar la financiación de medicamentos huérfanos y limitar reevaluaciones autonómicas que retrasan su uso.
La desigualdad territorial, eje del debate
Según los expertos, el código postal continúa condicionando el acceso al diagnóstico precoz o a terapias innovadoras. La disparidad es evidente en los programas de cribado neonatal: algunas comunidades analizan hasta 40 patologías, mientras que otras se ajustan al mínimo establecido en el Sistema Nacional de Salud. “Esa variabilidad genera desigualdades entre ciudadanos de un mismo país”, advirtió Miguel Ángel Calleja, especialista del Hospital Virgen de las Nieves. “El valor de un medicamento no puede medirse solo por su coste, sino por las vidas que mejora”.
El documento alerta de que la descentralización sanitaria, sin instrumentos de cohesión, ha derivado en un mosaico normativo que dificulta la detección precoz y la incorporación de técnicas genómicas avanzadas. En ciertos territorios los recursos son limitados o directamente inexistentes, lo que agrava la brecha entre pacientes con las mismas patologías. Ante esta situación, la jurista Ofelia de Lorenzo insistió en la necesidad de una ley estatal que garantice la equidad y homogeneice la financiación de medicamentos huérfanos.
El informe concluye con un llamamiento a reforzar la coordinación con los CSUR y a dar más protagonismo a las asociaciones de pacientes, siguiendo el modelo de las redes europeas de referencia. También plantea crear un Plan Nacional de Formación en Enfermedades Raras para preparar a los profesionales sanitarios. “Para avanzar necesitamos conocimiento y coordinación simultáneos en todo el país”, resumió Francisco Zaragozá, catedrático de Farmacología.
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