Esta Paciente de Angioedema Hereditairo asegura que tuvo que ‘comprar’ su medicamento

¡ACTUALIZADO CON DECLARACIONES DEL HOSPITAL VIRGEN DEL ROCÍO! El angioedema hereditario es una enfermedad rara de origen genético. Su carácter autosómico dominante hace que un niño tenga un 50% de posibilidades de padecerla si uno de sus progenitores la tiene. Ese es el caso de Mercedes Blasco. Tiene 37 años y está embarazada. Aunque su único deseo es que su bebe no lo tenga, ahora su mayor preocupación es disponer del nuevo medicamento aprobado la EMEA para los ataques agudos.

Existen tres tipos de angioedema hereditario y en el caso concreto de Mercedes es el único que depende de estrógenos. Fue en 1989 cuando empezó una guerra que a día de hoy todavía no ha ganado, a pesar de las batallas de las que ha salido triunfadora. La más tante la está luchando ahora, embarazada de cinco meses y a la espera de una niña en noviembre de este mismo año. Dos décadas después de haber sido diagnosticada ha sufrido su prer ataque de laringe (ya había sufrido algunas hinchazones en las extremidades) y si esto no se trata de inmediato puede llegar a asfixiarse en menos de 12 horas.

En España, entre otros hospitales de referencia para el Angioedema Hereditario, el Virgen del Rocío de Sevilla es uno de los más tantes. Este es el centro al que acude Mercedes a tratar su enfermedad pero, según cuenta la Paciente a prsalud, ‘allí Farmacia Hospitalaria no tienen el nuevo medicamento para los casos de crisis aguda y te tratan con la medicación tradicional, que puede funcionar o no’. prsalud se ha puesto en contacto con el Hospital Virgen del Rocío quién ha querido aclarar que ‘la Comisión de Farmacia y Terapéutica no ha aprobado el medicamento debido a la escasa evidencia que avala su eficacia‘.

Para argumentar esta falta de eficacia, desde Sevilla aseguran que ‘Icatibant no se ha comparado en ningún ensayo clínico con el tratamiento convencional, lo que no se conoce si es mejor, peor o silar que el IEC1‘. Además, ‘sólo existen resultados de 2 ensayos clínicos llevados a cabo con él y uno de ellos no demostró la superioridad del nuevo fármaco‘.

Bajo el nombre comercial Firazyr fue aprobado en marzo de 2009 la EMEA (Agencia Española del Medicamento) y el Ministerio de Sanidad pero el panorama autonómico de la sanidad pública vuelve a pasar factura en algunas Comunidades. Por la vida de su hija y la suya propia, Mercedes ha viajado hasta Alemania, uno de los países (junto con Suiza) donde con receta médica se puede comprar la inyección y cuesta la friolera de 2.175 euros, casi tres veces lo que Mercedes gana al mes. Cuando se quedó embarazada su doctora se lo recomendó que el nivel de estrógenos es más alto.

En la mayoría de los casos, una sola inyección es suficiente para el tratamiento de una crisis aguda. La administración debe realizarse personal sanitario, sin embargo, el fácil uso de este, hace prever que los Pacientes puedan autosuministrárselo en un periodo de tiempo no muy lejano, cómo en el caso de la insulina en los diabéticos. A este respecto, Virgen del Rocío insiste a prsalud que, mientras no pueda ser administrado el propio Paciente, éste tendrá que seguir desplazándose a Urgencias. Y, últo, han querido añadir que ‘puede deteriorar la función cardiaca, lo que los Pacientes con enfermedad cardiaca sintomática fueron excluidos de los ensayos clínicos’.

En España 800 Pacientes sufren Angioedema Hereditario, y en Europa son más de 75.000, y se calcula que el 45% no están diagnosticados. ‘El problema de esta enfermedad es que es poco conocida y cuando acudes al médico lo pueden confundir fácilmente con una intoxicación alenticia o con una alergia’. Incluso si ‘todos los facultativos la conocieran esta cifra se podría multiplicar cinco’. Por este motivo los Pacientes llevan siempre consigo un informe y un protocolo de actuación.

Este año no irá de vacaciones pero hasta hoy, cuando ha querido hacer un viaje largo, ‘lo único que puedes hacer es rezar para que no te dé’. Una solución poco práctica si partos de una de las sanidades públicas más prestigiosas del mundo y ejemplo, incluso, para los magnates americanos. La medicación le ha costa 2.175 euros y un viaje a Alemania pero pensar que si le entra un ataque tendrá la jeringuilla en su poder ‘no tiene precio’.

Seguiremos Informando…

Asociación Española de Angioedema Déficit C1