La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y UltraHuérfanos (AELMHU) ha querido presentar su tal web coincidiendo con la con la celebración del Día de las Enfermedades Raras.
Con este gesto la Asociación busca reivindicar la solidaridad internacional hacia aquellas familias que cuenten con miembros afectados estas enfermedades poco frecuentes.
www.aelmhu.es servirá para dar a conocer a la población que y cuáles son las enfermedades raras y ultrararas. También intentarán explicar la vital tancia de que los afectados estas patologías tengan disponibles medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos para el desarrollo de su vida.
El tal está estructurado de manera sencilla y cuenta con varios apartados que responden a diversos objetivos de la Asociación. Por una parte albergará un espacio donde podrán generarse colaboraciones entre ámbitos médicos, sanitarios y científicos. Un rincón donde intercambiar conocientos y beneficios respecto a tratamientos y medicamentos. Los que visiten la web también podrán encontrar un directorio con asociaciones de pacientes, laboratorios asociados y a otras páginas web de referencia en este tipo de enfermedades.
Seguiremos informando…
