Cansancio, complejo de inferioridad o infradiagnóstico son sólo algunos de los múltiples problemas con los que los niños con problemas de creciento y sus familiares viven a diario. la Asociación Nacional para Problemas de Creciento (CRECER), con la colaboración de la compañía químico farmacéutica alemana Merck, ha editado el ‘Manual sobre el tratamiento con Hormona GH en patologías del creciento’, una guía que pretende ayudar a padres y profesionales médicos a abordar esta patología.
Sin registros de la población total que puede padecer problemas de creciento en España, los expertos aseguran que la incidencia del déficit de la hormona del creciento se podría situar en 1 niño de cada 10.000. Esta patología sigue siendo una gran desconocida. Según los expertos, la nutrición sigue siendo determinante, pero entran en juego diversas hormonas, como la tiroidea y la de creciento, que regulan el metabolismo y el estado nutricional. Por el momento, ‘numerosos estudios realizados en pacientes adultos con déficit de hormona de creciento y que han sido tratados con hormona GH corroboran los beneficios de continuar dicho tratamiento para mejorar la composición coral y la calidad de vida’ explican el doctor Antonio Picó Alfonso, del Servicio de Endocrinología del Hospital General Universitario de Alicante.
Con el fin de abordar mejor el tratamiento de estos pacientes y algunas cuestiones que preocupan a los familiares de estos niños, se ha presentado ‘Manual sobre el tratamiento con Hormona GH en patologías del creciento’.La obra da amplia respuesta a las dudas y preguntas planteadas los pacientes y sus familiares en las consultas de los especialistas. Y es que tal ‘los médicos a veces hablan en un lenguaje que los usuarios no entienden. Todas esas cuestiones no resueltas son las que están resueltas en este manual’, explica la vicepresidenta de la Asociación CRECER.
Entre los problemas que estos niños padecen, Mª Antonia Uceda, vicepresidenta de la asociación CRECER destaca, además del problema físico del creciento, el cansancio. Precisamente el cansancio y dificultad para realizar actividades habituales en todos los niños, como jugar o correr, hacen que terminen postrarse en un sillón y su único entreteniento sea la videoconsola, de ahí que en algunos círculos se defina a estos nichos con problemas de creciento ‘los niños del mando’. Otros problemas que destacan desde la asociación CRECER son los problemas psicológicos. Los problemas de sentímiento de inferioridad o rechazo.
La falta de acceso a los tratamientos hormonales no se debe, como podría especularse, a causas económicas aunque el tratamiento sea muy caro. ‘Podemos pasar hasta seis o siete meses sin tratamiento que muchas veces se deniega el medicamento falta de pruebas’, explica la vicepresidenta de CRECER. Precisamente en el manual también se explica a los padres los derechos que tienen estos en caso de que haya problemas de acceso a los tratamientos.
El tratamiento con la hormona del creciento está indicado para niños a partir de los 2 años y el tratamiento se puede prolongar a lo largo de toda la vida. Según explica el doctor Antonio Picó, la hormona del creciento tiene aspectos metabólicos que van a ser esenciales para la expresión del creciento del niño’. Pero también el doctor Picó asegura que ‘la hormona del creciento se sigue produciendo a lo largo de toda la vida, y ello el déficit de la misma podría prolongar el tratamiento para el resto de la vida del paciente’.
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