Para celebrar el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid acoge desde hoy la exposición ¡EMpieza tu camino!, una iniciativa puesta en marcha por Novartis en cooperación con la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM) para concienciar sobre el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en la calidad de vida de los pacientes. La exposición permanecerá en el hospital hasta el 8 de junio, día en el que se ofrecerá una sesión informativa para pacientes.
Desde una perspectiva optimista y positiva, ¡EMpieza tu camino! refleja las implicaciones que tiene esta patología en las diferentes esferas de la vida de las personas que la padecen. La iniciativa tiene el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad y su sintomatología, además de proporcionar a los pacientes y a sus familiares los materiales y herramientas necesarios para convivir con la EM.
La Dra. Sara Moreno, médico responsable de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, destaca el preocupante aumento de esta enfermedad autoinmune, crónica y neurodegenerativa. “Tanto su incidencia como su prevalencia se han incrementado notablemente en el mundo en los últimos 15 años, hasta el punto de duplicarse. Actualmente, se estiman unos 80-90 casos por cada 100.000 habitantes, por lo que se calcula que en la Comunidad de Madrid existen unos 5.000 pacientes y alrededor de 2.500 en Madrid capital”, subraya.
De ahí la importancia de enfocar la enfermedad de forma integral, para avanzar en su tratamiento. Por eso explica que “la atención individualizada es muy importante, ya que la EM es una enfermedad muy ‘caprichosa’, pues sus síntomas, evolución, respuesta a fármacos y pronóstico son muy variables entre unos pacientes y otros”. Por este motivo, el Dr. David Pérez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital 12 de Octubre, destaca que “en nuestro Centro cubrimos las necesidades concretas de cada paciente, con un método de trabajo multidisciplinar que integra por ejemplo el apoyo de enfermería experta, tratamiento rehabilitador, y consultas en salud mental y urología, y al mismo tiempo hemos mejorado la comunicación con nuestros pacientes, tanto de forma presencial como a través del teléfono y el correo electrónico”.
¡EMpieza tu camino: sensibilizando sobre el impacto de la EM
¡EMpieza tu camino! es una exposición itinerante que recorre España dando visibilidad a los síntomas que padecen los pacientes con EM. La muestra expresa mediante once fotografías las historias que se esconden detrás de la enfermedad. Desde un punto de vista humano, reflejan la lucha diaria y los retos cotidianos de los pacientes.
El proyecto ahonda fundamentalmente en las complicaciones que se asocian a los diferentes síntomas, como la fatiga, la espasticidad, la pérdida de equilibrio o la pérdida de vista. Además de informar sobre estos signos, los propios pacientes explican cómo estos repercuten significativamente en la realización de las actividades cotidianas más sencillas. En esta línea, se ofrecen consejos para sobrellevar la enfermedad de la mejor forma posible y mantener los síntomas bajo control, poniendo de relieve la importancia de mantener una comunicación abierta con los profesionales médicos y con el entorno más cercano.
Dña. Irene Bartolomé, Coordinadora del Centro de Rehabilitación Integral de la Fundación Privada Madrid contra la Esclerosis Múltiple (FEMM), explica que “todas las iniciativas encaminadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM son importantísimas y necesarias porque, aunque actualmente existen tratamientos farmacológicos que contribuyen a mantener una buena calidad de vida, con frecuencia se desconoce el papel de la rehabilitación, y la información y formación de la persona con EM también contribuye a esa mejora de su calidad de vida”.
De este modo, resalta que desde la FEMM se trabaja en “formar tanto a la persona con EM como a sus familiares sobre hábitos saludables y aspectos relacionados con su sintomatología para mantener un nivel óptimo de salud a través del autocuidado y preservar su funcionalidad y calidad de vida como ser bio-psico-social”.
La gerente regional de Market Access de Novartis, Dña. Paloma Delgado, afirma que “con ¡EMpieza tu camino!, queremos dar visibilidad al impacto que tiene la EM en las personas afectadas desde su propio punto de vista y proporcionarles las herramientas necesarias para convivir con la enfermedad. La principal novedad es que permite formar a los pacientes con EM sobre su propia patología y mostrarles los cambios que supondrá en su vida desde un enfoque optimista. Desde Novartis trabajamos para desarrollar las mejores opciones terapéuticas, pero nuestro compromiso con los pacientes pretende ir más allá y por ello colaboramos estrechamente con las asociaciones de pacientes apoyando e impulsando proyectos dirigidos a mejorar su calidad de vida a todos los niveles”.
