Madrid ha acogido estos días la celebración de la reunión ‘Ilumina: la luz que acompaña a las personas con esclerosis múltiple’, un encuentro centrado en el intercambio de experiencias en esclerosis múltiple (EM) para profesionales de enfermería. Las conferencias, realizadas en dos jornadas consecutivas con el objetivo esencial de mejorar la calidad asistencial de los pacientes con EM, contaron con la participación de más de un centenar de enfermeros, entre otros profesionales sanitarios.
El encuentro se ha desarrollado en un formato mixto de ponencias y debates que ha facilitado la participación de los asistentes y ha permitido el intercambio de experiencias e ideas. Así, los temas esenciales fueron las distintas fases de la EM, la identificación de necesidades y la toma de decisiones compartidas entre el profesional sanitario y el paciente, el arte de la comunicación y la escucha y la comunicación efectiva a la hora de afrontar la EM. En otro plano, las conferencias acogieron una charla sobre la migraña y un debate posterior sobre las comorbilidades y otros condicionantes asociados a la EM.
Como uno de los principales ponentes de la reunión, el Dr. Ignacio Martínez Mendizábal, profesor titular del Área de Antropología Física y coordinador del Grupo de Investigación de la Universidad de Alcalá de Bioacústica Evolutiva y Paleoantropología (BEP), ha explicado cuáles son los inicios del cuidado entre las personas y su importancia en la evolución humana. “Sabemos que desde nuestros antepasados ha existido el cuidado de las personas con enfermedades, ya que, por ejemplo, en Atapuerca hemos encontrado dos casos de personas que aumentaron su esperanza de vida gracias a los cuidados de los demás. Este es el reflejo de una característica tan humana como el amor. Como decía Darwin, somos buenos trabajando en equipo y el querernos tanto siempre nos ha ayudado a continuar hacia adelante”.
Por su parte, Dña. Beatriz Del Rio Muñoz y Dña. Macarena Rus Hidalgo, coordinadoras de la VII Edición de Ilumina, han destacado que “identificar los puntos clave en el abordaje multidisciplinar y actualizar los conocimientos en base al trabajo y consenso alcanzado entre los participantes son fundamentales para mejorar la labor asistencial de la persona con EM. Se trata de unas jornadas que apuestan por la innovación, especialmente por su formato, que invita a la interacción entre los asistentes y a su aportación para la elaboración de proyectos conjuntos. Sin duda, es una formación continuada, que se recibe con grandes expectativas por parte del personal de enfermería experto en la materia”
La EM es una patología crónica de carácter autoinmune que afecta al sistema nervioso central (SNC) y que presenta una prevalencia en España de 47.000 personas y una incidencia de unos 1.800 casos nuevos al año1. Se trata de una enfermedad degenerativa que interrumpe el funcionamiento normal del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal a través de la inflamación y la pérdida de tejido2. Esto tiene un impacto negativo importante en las vidas de unos 2,3 millones de personas en todo el mundo afectadas por la EM, de las que se estima que entre un tres y un cinco por ciento son niños o adolescentes2,3.
ME Interesa, un estudio reciente realizado a más de 1.000 pacientes con EM por Novartis con la colaboración de la Asociación Esclerosis Múltiple de España (EME) y el aval de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica (SEDENE), ha realizado un análisis del perfil actual de las personas que tienen esta enfermedad neurodegenerativa, correspondiente a una mujer de unos 43 años, con estudios universitarios, residente en poblaciones de cierto tamaño y laboralmente activa4, lo que hace aun más relevante el impacto que sufre en su calidad de vida. Según muestran los resultados, la EM ha afectado en la vida profesional del 72% de los participantes. Además, el 40% no se encontraría en activo debido a los síntomas y secuelas de la evolución de la EM y el 27% ha tenido que reorientar su carrera profesional4. En el plano físico, que afecta asimismo al resto de esferas, el estudio refleja que el 54% de las personas con EM no puede hacer todas las actividades que solía hacer antes de ser diagnosticado4.
D. Orlando Vergara, director del área de Neurociencias de Novartis, ha explicado el papel clave de la Compañía a la hora de desarrollar soluciones farmacológicas que afronten las necesidades insatisfechas de los pacientes con EM, y ha señalado la importancia de impulsar encuentros como ‘Ilumina’, “una muestra más de nuestro compromiso con la transformación de la vida de las personas que padecen esta enfermedad. La puesta en marcha de iniciativas de formación como ‘Ilumina’ repercute directamente en que la calidad asistencial de estos pacientes sea óptima, y ofrece a los profesionales sanitarios la oportunidad de intercambiar sus experiencias en un espacio dinámico. Es una parte más de nuestro trabajo constante en reimaginar las neurociencias”.
