Viernes, 27 Febrero 2015 17:20

Los pediatras de AP renuevan su compromiso con las Enfermedades Raras

Escrito por redacción prnoticias

La Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) colabora en el Mes de las Enfermedades Raras, sumándose a la campaña de información y sensibilización que ha organizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). El lema de este año, ‘Convivir con una enfermedad rara’, pretende que se conozca mejor el día a día de los pacientes, familiares y cuidadores, mostrando la realidad que hay detrás del día a día de una enfermedad poco frecuente.

 

Este año, además de dar a conocer algunas de las enfermedades y asociaciones o grupos que forman parte de éste colectivo, la AEPap ha querido compartir las historias de esperanza, dolor, logros y de vidas cotidianas de estas personas que conviven con una enfermedad rara. Por eso, le ha dedicado un espacio de la página principal de la web Familia y Salud al Mes de las Enfermedades Raras y han actualizado e incluido nueva información en su web.

 

Por otro lado, los pediatras de Atención Primaria se han unido a ‘hay un gesto que lo cambia todo’, una campaña de concienciación impulsada por FEDER y que consiste en pintarse una línea verde en la cara y después difundir una foto en redes sociales a través del hashtag #HAZLASVISIBLES.

 

Asimismo, también enmarcada en ‘Convivir con una enfermedad rara’, la AEPap ha llevado a cabo otra iniciativa a través de “Tu historia”. Se trata de una acción interactiva en la que los pacientes, sus familiares y los pediatras que atienden a niños con enfermedades raras comparten experiencias y cuentan su día a día.

 

Una enfermedad rara es aquella que afecta a menos de 5 personas de cada 10.000. En total, existen más de 6.000 patologías distintas que afectan directamente a más de 3 millones de personas sólo en España, de las cuales más del 80% son de origen genético. Pero además de repercutir de manera directa en el paciente, tienen enormes repercusiones para toda la familia, principal soporte de estos pacientes y cuyas vidas se ven afectadas en el día a día de manera similar.

 

Este tipo de enfermedades desencadenan muchas dificultades tanto físicas como emocionales y, en ocasiones los pacientes y los familiares necesitan ser escuchados y comprendidos. Por esto, ‘una vez más, la AEPap alza la voz para reivindicar los derechos fundamentales de las personas y familias en esta situación’, comenta Juan José Morell, pediatra de Atención Primaria y miembro de la AEPap.