La FEEN es una entidad sin áno de lucro, plicada en los aspectos sociosanitarios de las enfermedades neurológicas. Promovida la SEN y aprobada los socios en noviembre de 2004, el Patronato fue constituido el 8 de marzo de 2005 bajo la presidencia del que era Presidente de la SEN, Manuel Arias. Ese mismo día, el Patronato designó a Antonio Gil Núñez, miembro del Grupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares, Director General de la Fundación, cargo que venía desempeñando provisionalmente.
La Fundación de Enfermedades Neurológicas (FEEN) es una entidad sin áno de lucro, plicada en los aspectos sociosanitarios de las enfermedades neurológicas. Promovida la SEN y aprobada los socios en noviembre de 2004, el Patronato fue constituido prera vez el día 8 de marzo de 2005 bajo la presidencia del que era Presidente de la SEN, Manuel Arias.
La FEEN tiene como valores fundamentales dar información, formación y apoyo a pacientes y familiares siempre dentro de su marco estatutario. Además, trabaja en pro de la divulgación y concienciación de la sociedad de la problemática que viven los enfermos y sus familias.
 | Ese mismo día 8 de marzo, el Patronato de la FEEN designó al Doctor Antonio Gil Núñez, miembro del Grupo de Estudios de Enfermedades Cerebrovasculares, Director General de la Fundación, cargo que venía desempeñando provisionalmente. |
Los medios de comunicación acuden a la FEEN como fuente de información de referencia para conocer el pacto de las dolencias neurológicas en nuestra sociedad.
¿Para qué se constituye la FEEN?
El fin últo es mejorar el bienestar de los afectados las enfermedades neurológicas. Es decir, el motivo principal de la creación de esta institución es acercar al ciudadano la figura del neurólogo e informar a la sociedad acerca de los riesgos y tratamientos de las dolencias neurológicas. La FEEN procura la máxa colaboración con las Administraciones Sanitarias y Sociales, las Sociedades Científicas, las Asociaciones de Pacientes y Familiares, los Medios de Comunicación, y en definitiva con cualquier institución que vele sus mismos objetivos.
En España, a pesar del tante incremento que ha experentado la investigación y los proyectos de atención a enfermos y familiares neurológicos, en general existe un considerable desfase respecto a otros países europeos.
Objetivos de la Fundación
La promoción de la conciencia social sobre las enfermedades neurológicas y de programas asistenciales de tratamiento integral de enfermedades neurológicas, procurar la integración social de los pacientes con enfermedades neurológicas, establecer sistemas de información de las enfermedades neurológicas y fomentar la formación de pacientes, familiares y profesionales de las enfermedades neurológicas y sus súper especialidades, y fomentar y contribuir a la investigación sobre las enfermedades neurológicas.
¿Quiénes la componen?
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El Patronato está compuesto el Presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN), Jorge MatíasGuiu García; Mª Rosario Luquin Piudo, Vicepresidenta prera de la SEN; Inmaculada Bonaventura Ibars, Tesorera; Manuel Arias Gómez, Vocal de la SEN; Justo García de Yébenes proas, Vocal; Emilio Marmeneu Moliner, Vocal y Presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Alzheer (CEAFA); Yolanda Rueda Falcón, Vocal y Directora General de la Federación Española de Parkinson (FEDESPA).
El Director General es Antonio Gil Núñez, y el Comité Ejecutivo está compuesto Mª Alonso de Leciñana, Mª Isabel Forcadas Berdusan, Rocío GarcíaRamos García, Carlos Hernández Lahoz, Jae Masjuan Vallejo, José Mª Ramírez Moreno, Carmen Sánchez Sánchez, Jeróno Sancho Reiger, Félix Viñuela Fernández.
El Comité Asesor lo componen Valentín Mateos Marcos, José Álvarez Sabín, Alfredo Rodríguez AntigüedadZarránz, José Gutiérrez Rivas Eduardo, Miguel Rufo Campos Miguel, Marcelo L. Berthier Torres, Francisco Javier Grandas Pérez, Dña. Mª Dolores Vázquez Santiso.
¿Con qué tipo de ayuda cuentan?
Dado que se trata de una Fundación de reciente creación (en el año 2005 empezó con sus actividades), cuenta, de momento, con el sote fundamental de la Sociedad Española de Neurología.
¿Qué proyectos tienen en común con la SEN?
Hasta ahora, todos los proyectos han sido desarrollados conjuntamente la FEEN y la SEN.
Aprovechando el Programa Amigos de la Neurología, en 2005 se presentó una exposición fotográfica en la que intervinieron pacientes y personalidades públicas. Está previsto seguir ampliando esta colección de fotografías y presentarlas en 2007.
A pesar de que la mayoría de las enfermedades neurológicas afectan a los adultos, FEEN y SEN han considerado tante tener en cuenta que a través de los niños, adultos del futuro, se conseguirá una base educativa sólida y una conciencia social del alcance de los trastornos neurológicos. Sólo así todos los ciudadanos tendrán conociento del riesgo que supone sufrir cualquiera de estas enfermedades y de la tancia de la prevención: ejemplo, enfermedades como el ictus, segunda causa de mortalidad en España y prera en la mujer, está relacionada con factores de riesgo vascular que son controlables, y lo tanto, se trata de una dolencia prevenible.
Para ello, se desarrollan actividades específicas para los niños como la ‘Neuronita’, anación tridensional que explica el funcionamiento de nuestro cerebro y acerca la neurología al público infantil. No debemos olvidar que también estas enfermedades afectan a los niños.
A través de varios clips de vídeo y de un diseño novedoso, los niños podrán conocer cuáles son las enfermedades neurológicas y cómo podemos prevenirlas y tratarlas. Todo ello con un lenguaje cercano que ayudará también a que los adultos lo entiendan, ya que sabemos que, de alguna forma, el desconociento de estas enfermedades se debe a la complejidad de sus síntomas y causas que hacen difícil su explicación.
También es de destacar la presencia conjunta en FISALUD, y la elaboración de folletos y videos informativos de las principales enfermedades neurológicas.
Proyectos de la Fundación a Corto y Medio Plazo
Realización de campañas, programas informativos y organizar actos y manifestaciones científicas o culturales. En la actualidad se esta desarrollando el Plan de Acción en la Lucha contra la Migraña (PALM), que organiza la FEEN, entre otros objetivos, sirve para concienciar a la población y mejorar su diagnóstico y tratamiento.
Actividades de colaboración con sectores que influyen en las enfermedades neurológicas.
Colaborar con las administraciones públicas, centros de salud, hospitales, colegios de médicos, u otras fundaciones en actividades beneficiosas para los enfermos neurológicos.
Concienciar a la sociedad de la problemática de enfermedades cada vez más frecuentes.
Generar instrumentos de financiación, publicar revistas y documentos de educación e pulsar la concesión de premios y becas. Esta en fase de redacción del prer numero de la revista SUMMA NEUROLÓGICA, en su nueva fase como revista oficial de la FEEN, también se ha elaborado un prer informe “Impacto sociosanitario de las enfermedades neurológicas en España”. Se dispone de una web (www.feeneurologia.com), que entre otros dispone de videos informativos de las principales enfermedades neurológicas.
¿Qué actividades desarrollan relacionadas con los pacientes y en las que ellos colaboran?
Proyecto Amigos de la Neurología: la SENFEEN, en 2005, organizó un acto público de información al ciudadano que supuso el inicio oficial de actividades de la FEEN y la convocatoria para la inscripción de los ciudadanos e instituciones que deseasen adherirse al programa. La acción esencial de los preros meses ha sido la divulgación tanto a los medios de comunicación, como a las Instituciones Nacionales y Autonómicas, para lograr el máxo respaldo parte de las mismas, tanto formal como económico. Asismo, se ha buscado el apoyo de personas ’emblemáticas’ que pudieran colaborar, no sólo en las campañas, sino en el propio desarrollo del programa. Mercedes Milá, la Duquesa de Alba, Andrés Aberasturi o Isabel Gemio, ejemplo, son ya Amigos de la Neurología. Existen diferentes contactos con asociaciones de pacientes y familiares para el desarrollo conjunto de actividades y proyectos con los objetivos antes referidos.