Bajo el lema Tiene una enfermedad rara, lo normal es ayudarle el grupo Euskal Irrati Telebista dedica este año su maratón solidario a las Enfermedades Raras. Ahora está en campaña y culminará esta acción el jueves 20 de diciembre con una jornada destinada a recaudar fondos para la investigación. Tres millones de españoles están afectados estas enfermedades de baja prevalencia.
Andoni Ortuzar, director general de EiTB; Carmen Garaizar, directora del Instituto de Investigación Sanitaria; Marian Sainz, representante de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y presidenta de la Asociación Vasca de Síndrome de Apert; Joxe Mari Arrazola, presidente de la Federación Vasca de Esclerosis Lateral Amiotrófica; representantes de las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia de Vizcaya y Guipúzcoa, de la Asociación de niños con Fenilcetonuria y otras Metabolopatías de Euskadi, de BENE, Enfermos Neuromusculares de Vizcaya, y de la Asociación de Enfermos de Behcet, presentaron esta iniciativa de apoyo solidario a la investigación de estas enfermedades.
El jueves, más de un centenar de caras conocidas pasarán un centro de llamadas habilitado desde el pasado 10 de diciembre, pero antes los servicios informativos y los diferentes programas de Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Euskadi Gaztea, Radio EiTB Irratia y los sitios web eitb.com y eitb24.com ofrecerán retajes con testonios de afectados, familiares, médicos y profesionales, además de amplia información para dar a conocer un poco más a la sociedad qué es eso de las ER, qué se las denomina así y que proyectos de investigación se están fraguando en estos momentos.
El teléfono habilitado es el 902 54 25 25