Este malagueño de 54 años pasó, según sus propias palabras, un auténtico 'calvario' hasta que le diagnosticaron la enfermedad. Padece angioedema hereditario y durante su juventud sufrió numerosas crisis que ningún médico pudo tratar de forma adecuada. Al desconociento de los especialistas, se sumó la incomprensión de algunas de las personas que le rodeaban. Ahora, diagnosticado y tratado, fin disfruta de una vida sin demasiados sobresaltos. Su familia suma cuatro afectados: su madre, su hermano, un hijo suyo y él.
¿Cuándo empezó su familia a percatarse de la patología?
La prera noticia que tenemos de esta enfermedad en nuestra familia es mi madre. A ella le empezó con 17 años que tuvo un golpe en la cara y la inflamación que le produjo no era sólo del golpe, sino que fue mucho más extensa. A raíz de ahí se investigó el problema, que no se sabía de lo que era. Mi madre tiene ya 81 años y en aquella época la medicina no estaba lo suficientemente avanzada.
Yo comencé a tener síntomas sobre los 11 ó 12 años. Prero empecé con vómitos. Estaba dos o tres días vomitando, sin poder ingerir nada. Cuando fui un poco mayor, con 16 ó 17 años, me hicieron exploraciones y un médico que dijo que tenía era apendicitis crónica. Me pusieron en manos del cirujano, me intervinieron y resultó que no era apendicitis. Cuando el cirujano me abrió comprobó que no tenía el apéndice inflamado y después nos dijo que había habido un error en el diagnóstico, pero como ya me habían abierto me quitaron el apéndice.
Además, ahora sé que la crisis que tuve en ese momento se debió a la cirugía, que es uno de los factores desencadenantes. Continuaron haciéndome pruebas y más pruebas, sin dar con lo que era. Hubo un médico que me diagnosticó edema angioneurótico de Quincke, que lo visto es algo parecido al angioedema. Al menos, ya iban el buen camino. Pero ese especialista me mandó unas vacunas para la alergia, ya que pensó que no liberaba bien la histamina. Estuve más de un año poniéndome esas vacunas y cada vez que me pinchaba tenía una inflamación. Finalmente, desestaron ese tratamiento. Justo entonces me llegó el turno de hacer el Servicio Militar y ahí tuve otro calvario.
¿No le exieron de la mili su patología?
No. Alegué que tenía una enfermedad no diagnosticada, pero rara, y que tenía una alta posibilidad de crisis. Además, en esa época empecé a tener, además de los vómitos, hinchazón en los brazos, las manos, los pies, los testículos… Me mandaron al hospital militar para hacerme unas pruebas.
¿Cuántos años tenía en ese momento?
Tenía 20 años. Presenté el certificado médico del doctor que me había diagnosticado el edema de Quincke, pero se dio la coincidencia de que mis apellidos son Martos Vera y el facultativo se llamaba Gerardo Ciprián Vera. El teniente coronel decidió que había un parentesco y que se trataba de un certificado hecho a conciencia. Tras someterme a diversas pruebas, decidió que lo que yo tenía era cuento. Entonces, para mostrar que no era así, me comí dos platos de alubias y dos tabletas de chocolate que me provocaron un edema. Estuve tres días con vómitos. Llegó la hora de pasar el tribunal médico y este hombre, que era el presidente del mismo, señaló: "Este señor tiene una cosa rara que no sabemos lo que es. Yo creo que con el calor que hace en Almería y con la instrucción eso se le quita". Por lo tanto, me mandaron a la mili, empecé a hacer la instrucción y comencé a tener vómitos e hinchazón. Cada vez que me ponía malo me metían en una ambulancia y me llevaban al hospital. Menos mal que un día entré en contacto con el comandante de mi batallón y conseguí que me rebajasen el Servicio Militar a cambio de dar unas clases técnicas a un brigada y a un subteniente para que aprobasen la Formación Profesional.
¿Tras la mili siguió siendo sometido a pruebas diagnósticas?
Poco tiempo después de terminar la mili entré en el Hospital Carlos Haya de Málaga medio de un amigo que me dijo que había un alergólogo nuevo que sabía un montón. Este hombre, el doctor Juan Jesús García González, fue el que dio con mi problema. Decidió hacerme una prueba de C4 y resultó que lo tenía muy bajo. A continuación, me hicieron pruebas de C1 y, finalmente, comprobaron que tenía angioedema hereditario déficit de C1inhibidor.
¿Qué edad tenía usted en el momento del diagnóstico?
Tenía 23 años. En aquel entonces no había medicación para esto. Cuando tenía una crisis me ponían corticoides, que en realidad no son buenos para esto, y tras los vómitos me rehidrataban con sueros. Cada cierto tiempo me hacían una analítica. Pero desde hace casi 30 años ya estoy tomando andrógenos atenuados como profilaxis. Antes tenía en torno a una crisis mensual y, desde que me instauraron este tratamiento, sólo tengo una o dos crisis al año y son un poquito más leves.
¿Cuál ha sido su crisis más grave?
La crisis más grave que he tenido fue un edema de glotis hace aproxadamente dos años. En Málaga no conocían la existencia del concentrado de C1inhibidor, y eso me pusieron plasma fresco y a las 24 horas me dieron el alta. Es la única vez que ha sido grave con temor mi vida.
Un día, hablando con la alergóloga que me está viendo aquí en Málaga, me enteré de que existe la Asociación Española de Angioedema Familiar (Aedaf). Me puse en contacto con la presidenta, Sara Smith, y me preguntó cómo era posible que no hubiese C1inhibidor en Málaga, ya que en Madrid todos los enfermos lo tenían en su casa, en su frigorífico, y cuando tenían una crisis lo llevaban si el hospital no disponía del producto. Acudí a la siguiente reunión de Aedaf, que fue en el hospital La Paz de Madrid hace año y medio, y me hice socio. Después, vine a Málaga, hablé con el jefe de sección de Alergología y le solicité el C1inhibidor. Finalmente lo conseguí, pero no fue sencillo. Desde entonces tengo viales en mi casa si tengo alguna crisis grave. Ahora me han hecho vocal para Andalucía de Aedaf y estoy haciendo gestiones para que no falte el producto en ningún hospital.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes en la difusión del conociento?
Tienen un papel fundamental. A una persona sola no la escucha nadie. Cuando estás en una asociación ya te escuchan. Yo he reclamado muchas veces el C1inhibidor antes de estar asociado, pero no me han hecho ni caso. Desde que tomé contacto prera vez con Aedaf y dije que los enfermos de Madrid, e incluso los de Sevilla, tenían en su casa el producto empezaron a tomarme en serio. Y a partir de entonces he conseguido que más enfermos tengan ya el producto en su casa. Algún médico me ha dicho: yo me creía que esto solamente existía en los libros. Pues existe y yo me he tirado hasta 72 horas vomitando sin parar.