Participarán representantes de la Administración Central y Autonómica, de la investigación, de la Industria, del Sector Sanitario y de Asuntos Sociales y, supuesto, Pacientes.
Mañana, martes, 25 de Noviembre, tendrá lugar en Madrid, promovido la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación FEDER, un "Café científico" que versará sobre "Un diálogo un Pacto de Estado las Enfermedades Raras" en el que participarán, en busca de un compromiso en materia de enfermedades raras, altos representantes de la Administración Central y Autonómica, de la Investigación, Industria, Sector Sanitario, Asuntos Sociales y Pacientes.
Previamente a esta cita se celebrará, la mañana, una Rueda de Prensa en la que se tratarán los problemas que afectan a más de tres millones de españoles que, en muchas ocasiones, se encuentran en una grave situación de desamparo al sufrir una enfermedad poco frecuente.
Manuel Posada, experto en Enfermedades Raras y representante español en el grupo operativo de ER de la Unión Europea; Rosa Sánchez de Vega, Presidenta de FEDER; y Mercedes Pastor, Directora de la Fundación FEDER.
Martes, 25 de noviembre de 2008
a las 10,30 horas.
Dirección General de Participación Ciudadana
(Ayuntamiento de Madrid)
C/ Bailén Nº 41 (Sala Oval)