Con el fin de concienciar a la sociedad y a la clase política de la problemática que sufren estos Pacientes, los más de tres millones de españoles afectados una patología poco frecuente se unen para reivindicar una mejor atención, una mejora del diagnóstico, fondos para la investigación, y la puesta en marcha de Centros de Referencia en Enfermedades Raras.
Bajo el lema ‘Sabemos lo que queremos: las Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’, la Federación Española de Enfermedades Raras ha puesto en marcha más de 60 actos. Prsalud ha hablado con su presidenta Rosa Sánchez de Vega, que nos ha trasladado los principales objetivos de la campaña.
Durante todo el mes de Febrero desde prsalud hemos seguido muy de cerca todo lo que ha acontecido en torno a las Enfermedades raras. No era para menos, este 28 de Febrero se celebra a nivel Mundial su Día Internacional. Lo organiza EURORDIS, Organización Europea de Enfermedades Raras, junto con sus alianzas nacionales en 19 países de la Unión Europea. Su objetivo es concienciar de las enfermedades raras y sus 30 millones de Pacientes en Europa.
En España es FEDER la organización encargada de coordinar a las distintas asociaciones de Pacientes con enfermedades raras, más de tres millones en nuestro país, y la responsable de la campaña ‘Sabemos lo que queremos: las Enfermedades raras, una prioridad social y sanitaria’. Esta campaña surge como respuesta a las necesidades que los Pacientes y sus familiares tienen en nuestro país.
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Según explica el Estudio ENSERio, puesto en marcha FEDER y Obra Social Caja Madrid, las personas con enfermedad rara tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, cerca de la mitad de las familias han tenido que desplazarse más de 5 veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad, para el 36 ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios es escasa o nula y el 76 ciento de las personas se han sentido discrinadas a causa de su enfermedad. Estos no hace más que corroborar, según los afectados, la necesidad de pulsar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
En este sentido, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER, asegura que ‘ la falta de experiencia, el escaso conociento y el disperso número de Pacientes, urge la necesidad de reunir y concentrar los casos en centros ‘expertos’ donde se tenga la seguridad de que se conoce la patología, su diagnóstico y su tratamiento actualizado’.
Por el momento estas necesidades y reivindicaciones de los Pacientes han sido recogidas en el ‘Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras’, un documento presentado ante el Congreso de los Diputados el pasado día 18 de febrero. El Decálogo pone sobre la mesa que el prer objetivo de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, puesta en marcha desde el pasado mes de junio, debe ser pulsar los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención sociosanitaria de las familias afectadas.
La Unión Europea calcula que existen entre 6.000 y 8.000. El 80 ciento es de origen genético y en su gran mayoría afectan a niños. Su baja prevalencia tiene otras consecuencias: pocos especialistas, escasez de conocientos, oferta de cuidados inadecuada, investigación litada, curas prácticamente inexistentes. Actualmente, existen dolencias neurológicas como la ELA, con 6.000 afectados en nuestro país, que sí están siendo investigadas, pero hay muchas otras que no. Entre ellas se encuentran las enfermedades neuromusculares como la de Duchenne, las enfermedades trastornos metabólicos, las enfermedades mitocondriales, la paraparesia espástica familiar, las epilepsias malignas de la infancia, las ataxias espinocerebrales y trastornos del moviento como Corea de Huntington.
Para la Comisión Europea, las enfermedades raras son una prioridad de salud pública con un alto valor añadido europeo. La Comunicación de la Comisión de 2008 y la Recomendación del Consejo de 2009 ofrecen una hoja de ruta para establecer tanto una estrategia europea como planes nacionales en cada país miembro antes de 2013. En este sentido España se ha convertido en un punto de referencia para el resto de países de la Unión al haber aprobado la prera Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras el pasado año. Sin embargo, los Pacientes y asociaciones creen que es necesario ‘algo más que palabras’.
Seguiremos informando…
