‘Enfermedades Raras’ recoge el testonio de veintiséis personas con enfermedades poco frecuentes que narran cómo es su día a día al tiempo que transmiten los secretos para ser feliz y superar cualquier dificultad en la vida. Sus relatos van acompañados de las descripciones rigurosas de 29 médicos especialistas que explican las causas, síntomas y tratamientos de cada una de las enfermedades con un lenguaje sencillo y comprensible para cualquier lector.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha recibido la liquidación de los derechos de autor del libro ‘Enfermedades Raras’ (LoQueNoExiste). Al acto han acudido, Rosa Sánchez de Vega, presidenta de FEDER; Maria Tomé, responsable de comunicación de la Federación y Mercedes Pescador, directora general de LoQueNoExiste.
‘Este libro es más que una carrera de fondo hacia un mundo más justo. Es el trofeo de todas y cada una de las personas que han contado su historia con el valor de saber que, con una sociedad más preparada, sus esperanzas se convertirán en una realidad’, escribe Fernando Torres en la presentación del libro.
La presidenta de FEDER, Rosa Sánchez, considera muy valioso el libro ‘Enfermedades Raras’ que puede guiar a muchas personas en la convivencia con este tipo de dolencias. Por su parte, Mercedes Pescador asegura que este libro es un manual de humanidad que recomienda a todo el mundo que desee encontrar las claves de la felicidad.
