El 45 ciento de los niños con cardiopatías congénitas tiene dificultades de aprendizaje. La puesta en marcha de aulas hospitalarias y el servicio de apoyo educativo hospitalario algunas comunidades autónomas está ayudando a mejorar la integración y aprendizaje de estos niños, que tienen que pasar largas temadas hospitalizados.
Nacer con una cardiopatía congénita era hasta no hace muchos años sinóno de una muerte segura. Pero actualmente más del 90 ciento de los bebés nacidos con una cardiopatía llegará a la edad adulta mientras que hace tan sólo unas décadas la cifra no superaba el 20 ciento. Esta nueva situación plantea nuevos retos tanto para los padres, como para el sistema sanitario, que tienen que ofrecer nuevos servicios a estos pequeños supervivientes.
8 de cada diez niños con cardiopatías congénitas necesita de tratamiento quirúrgico en el prer año de vida y posteriormente debe acudir al hospital en numerosas ocasiones. Muchos niños terminan pasando gran parte de su infancia en el hospital, un momento clave en el aprendizaje e integración. Según relata a prsalud Marta Medina, Subdirectora y Coordinadora del equipo psicoeducativo de la Fundación Menudos Corazones ‘hemos detectado que el 45 ciento de los niños tienen dificultad de aprendizaje’
Dificultades para leer y escribir, en el retraso en el lenguaje, falta de concentración y problemas de memoria son algunos de los problemas que estos niños desarrollan. La educación de los hijos es uno de los principales retos de la mayoría de los padres, pero cuando tu hijo tienen una cardiopatía congénita las prioridades para tu hijo cambian. La enfermedad del progénito se convierte en el centro de atención, pero desde la Fundación Menudos Corazones, según explica Marta Medina, ‘ayudamos a las familias a que detecten problemas y dificultades, y potenciamos que los niños con cardiopatías congénitas acudan a las aulas hospitalarias’.
Desde muy pequeños estos niños tienen, además del reto de aprender a vivir con su enfermedad, aprender como lo hacen el resto de los niños. Su situación vital hace que ‘todos los niños con cardiopatías congénitas maduran antes y ven la realidad de otra forma. Son niños muy positivos. Quieren mejorar y no quieren que se les trate como diferentes, que no los son’, explica marta medina en relación a su experiencia con estos niños a través de la Fundación.
Pero no sólo las aulas hospitalarias sirven de apoyo para estos niños. Algunas Comunidades Autónomas han desarrollado el servicio de apoyo educativo domiciliario, destinado a niños que aunque han sido dados de alta, tienen que permanecer en el domicilio. Tanto este apoyo como las aulas hospitalarias son, sin embargo, aún insuficientes, declaran desde la Fundación Menudos Corazones, ya que ‘muchos permanecen en casa sin recibir apoyo educativo’. Los niños que reciben este servicio reciben una media de 6 horas semanales de atención educativa en sus domicilios en el prer ciclo de Educación Praria, 7 horas en el segundo ciclo y 8 en el tercero, y hasta 9 horas en los alumnos de Educación Secundaria.
Sin duda el cambio en la progresión de la enfermedad de estos niños pide que el sistema, tanto sanitario como educativo se adapte a las nuevas necesidades de estos niños. Lo que Marta Medina deja claro es que todos ‘estos niños quieren seguir, estudiar y quieren tener una carrera profesional’. Sin lugar a dudas la lección más tante de la vida ya la han aprendido. Aprender a vivir.
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