PRPACIENTES: Las enfermedades raras no sólo requieren fármacos

El 43 ciento de los pacientes con enfermedades raras, o no recibe o no dispone de tratamiento farmacológico para su enfermedad.  Pero no sólo son fármacos sus necesidades. los pacientes y familiares reclaman ayuda para hacer frente a los productos sanitarios. Una iniciativa del Colegio oficial de Farmacéuticos de Madrid ofrecerá asistencia gratuita a algunos de estos pacientes.

Sólo para el 26 ciento de los afectados enfermedades raras está cubierto el total del coste de los productos sanitarios, y para el 37 ciento de los afectados la Seguridad Social sólo cubre algunos de los productos.  esta situación hace que muchas familias tengan que hacer frente ellas mismas al coste de muchos de los productos, como vendas o cremas.

Durante la celebración del V Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras ,celebrado la pasada semana en Sevilla, los pacientes reclamaron una mayor ayuda parte de las administraciones en la financiación pública de algunos de los productos sanitarios. Las voces de los pacientes fueron representadas el presidente del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Alberto García Romero, quien denunció la situación en la que viven muchas familias que tienen que hacer frente ellas solas a los productos sanitarios. Así mismo, García Romero aprovechó para presentar una iniciativa pionera en España y que comenzará  a desarrollarse en distintas oficinas de farmacia de la Comunidad de Madrid para ofrecer atención gratuita a los pacientes con enfermedades raras.

De momento, se beneficiarán 35 pacientes del proyecto seleccionados la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pertenecientes a las siguientes enfermedades: Sjögren, Mastocistosis, Aniridia,  Extrofia vesical, Síndrome de Joubert, y Enfermedad de Behçet. La litación es de un máxo de cuatro productos paciente y mes.

En el proyecto han colaborado además la distribuidora farmacéutica Cofares, la ONG Farmacéuticos sin Fronteras de España, FEDER y cuenta con el apoyo de once laboratorios (L’Oreal, BDF, Dermoestética del Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pierre FabréAveneDucray, Lacer, Galderma, Isdin y Nutrición Médica).

Igualmente, los afectados Enfermedades Raras han reclamado en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras organizado el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla que tanto las administraciones como la sociedad en general adopten las medidas necesarias para garantizar la igualdad de trato y otunidades, la equidad, el acceso y el derecho a la inclusión social y pongan fin a las discrinaciones sociales, sanitarias, educativas y laborales que sufren en las distintas comunidades autónomas.

Seguiremos informando…