El pasado lunes 28 las Enfermedades Raras se convertían en las protagonistas de la jornada con la celebración de su Día Mundial, hoy les ha tocado el turno en el Senado.
El Senado ha vuelto a demostrar que el apoyo a estas patologías de poca prevalencia dura los 365 días de año. La Cámara Alta de nuestro país se vestía de gala para desarrollar una celebración que pretendía poner cara y voz a las personas afectadas estas enfermedades y a sus familiares, para reiterar el compromiso de la sociedad y las instituciones con ellas y para premiar a aquellas personas u organismos sin los cuáles no podría seguir avanzándose en este campo.
Tras un extenso agradeciento, Isabel Calvo ha resaltado la valía de los centros, servicios y unidades de referencia creados. Ha sido un acto emotivo y que humanizado a personas que sufren este tipo de enfermedades, contando con el testonio de Justo Herranz, padre de una afectada distonía cervical severa y Juan José Prieto, afectado el síndrome de Apert. Posteriormente se ha procedido a la lectura de la Declaración la Igualdad de Otunidades, una locución realizada a varias voces pacientes con ER y que ha levantado los mayores aplausos del acto.
Pero tras estos aplausos llegaron otros muchos, que la Princesa de Asturias y el presidente del Senado han sido los encargados de entregar los Premios FEDER 2011. En esta edición los premiados han sido:
Premio Especial Día Mundial: Manuel Posada de la Paz, director del Instituto de Investigación de las ER.
Premio a la Embajadora de Enfermedades Raras: Rosa Sánchez de la Vega, vicepresidenta de Eurodis y vocal de FEDER.
Premio a la solidaridad la sensibilización: Andrés Iniesta y Farmacéuticos Sin Fronteras.
Premio a la solidaridad con los afectados: Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER (CREER)
Premio a la labor periodística: RTVE
Premio a la Responsabilidad Social: Senado de España
Premio a toda una vida las ER: Rosario Fernández, delegada de la Asociación Porfiria.
Premios especiales autonómicos: Engracia Hidalgo, consejera de Familia y Asuntos Sociales de la CAM; Guillermo Fernández Vara, presidente de la Junta de Extremadura; José Mº Millán, Genetista y director del Biobanco del Ciberer; Josep TorrentFall, director de la Fundación Doctor Robert; el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla y su presidente, Manuel Pérez Fernández y Encarna Guillén Navarro, responsable de la Unidad Genética del Hospital de la Arrixaca.
Tras la entrega de los galardones la Ministra de Ciencia e Innovación ha mostrado su apoyo a la investigación en este campo y ha anunciado, y presentado, el Plan 20112012 del Ejecutivo para las ER. Por su parte Leire Pajín ha vuelto a reiterar el compromiso del Ministerio que preside y del Gobierno con las asociaciones de pacientes y la prioridad de mejorar la salud de todos los ciudadanos y la igualdad de estos en el acceso a los medicamentos en cualquier parte del territorio nacional, clara alusión a las medidas adoptadas diferentes comunidades autónomas de manera independiente. Para cerrar este homenaje, todos han coincidido en que los esfuerzos hacia estas enfermedades y sus afectados debe realizarse los 365 días del año, Javier Rojo y Doña Letizia Ortiz han reiterado el compromiso adquirido hace 2 años en ese mismo escenario.
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