El objetivo principal de estas jornadas ha sido actualizar conocimientos, compartir experiencias y profundizar en los procedimientos y cuidados de enfermería que se aplican sobre el paciente con EM. ‘El servicio de enfermería son los profesionales más cercanos al paciente y a sus familiares, ya que por accesibilidad aclaran dudas, explican el tratamiento y la importancia de su adherencia, así como acompañan al paciente en la evolución de la enfermedad’, ha asegurado Dña. Carmen Sebastián, enfermera del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto y moderadora de las jornadas.
De hecho, durante la jornada uno de los temas más relevantes ha sido la importancia de la evolución de la EM, así como la detección precoz del deterioro cognitivo. Y es que las y los pacientes con EM pierden volumen cerebral aproximadamente de tres a cinco veces más rápidamente que las personas sin EM. Esta pérdida se produce de forma precoz, prosigue durante el curso de la enfermedad, y se ha asociado al deterioro cognitivo.
‘La detección a tiempo del deterioro cognitivo es clave en la evolución de la enfermedad” ha afirmado la moderadora, quien ha añadido que “el profesional de enfermería es quien recoge más información sobre el estado del paciente, por este motivo, formar al servicio de enfermería en la detección del deterioro cognitivo es clave para que podamos derivar al paciente y actuar en consecuencia’.
La pérdida de funciones físicas y cognitivas en el curso de la EM se debe a dos tipos de daño que provocan la pérdida de neuronas y tejido cerebral: lesiones inflamatorias focales (denominado daño focal) y procesos neurodegenerativos más generalizados (denominado daño difuso). Las lesiones inflamatorias focales pueden presentarse clínicamente como recaídas y contribuir a generar discapacidad en la/el paciente. El daño difuso empieza al inicio de la enfermedad, a menudo no es perceptible y se relaciona con la pérdida de volumen cerebral y la acumulación de discapacidad irreversible.
Según la neuropsicóloga, Mónica Borges, del Hospital Universitario Virgen de la Macarena de Sevilla, ‘entre un 40-60% de pacientes con EM presentan déficits cognitivos, que pueden manifestarse tanto en fases precoces como en estadios avanzados de la enfermedad, por lo que su identificación es necesaria para plantear posibles soluciones terapéuticas que palien sus efectos en las actividades diarias’.
La misma neuropsicóloga ha explicado que ‘el abordaje del paciente con EM debe ser interdisciplinar, y la relación entre el departamento de neuropsicología y enfermería es vital para intercambiar información sobre adherencia al tratamiento, o evolución psicológica del paciente’. Aunque tal y como ha comentado la especialista, ‘en la actualidad hay muchas unidades de EM que no disponen de servicios de neuropsicología y en las cuales el papel de enfermería es primordial para detectar posibles déficits cognitivos’.
Además, el 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM.
Por ese motivo, uno de los proyectos que se ha presentado durante la jornada ha sido el programa Activa-T, ‘un proyecto que ofrece a las personas jóvenes recién diagnosticadas de EM, herramientas que los ayuden a mejorar sus competencias en la autogestión de la enfermedad y promuevan un estilo de vida saludable y activo’, ha explicado Dn. Juan Francisco Munar, representante de la Asociación Balear de Esclerosis Múltiple (ABDEM).
La EM no sólo afecta a todos los aspectos de la vida de una persona, sino que también afecta a las vidas y las relaciones de los que les rodean. ‘Con el proyecto Activa-T, actuamos en un contexto que no sea el asociativo, reduciendo así el impacto emocional, y ofrecemos técnicas y recursos para que el paciente esté completamente atendido, incluso más allá de lo estrictamente sanitario. Mejorando así su calidad de vida como la de los familiares’, ha añadido Munar.
Y es que, para las y los jóvenes adultos, la EM puede suponer un gran impacto. ‘Los pacientes tienen miedo a todo aquello que les pueda hacer dependientes de terceras personas, así como a los problemas propios de la evolución de la enfermedad, y una de esas preocupaciones son los problemas de memoria y razonamiento, conceptos que en ocasiones son difíciles de explicar de una manera comprensible’, ha asegurado el neuropsicólogo Jordi Gich, del Servicio de Neuropsicología del Hospital Universitari Dr. Josep Trueta de Girona. Para ello, durante la celebración de Ilumina se ha presentado también el proyecto ‘Brain Atrophy Story’, una serie de cuentos y materiales didácticos que tienen como objetivo acercar conceptos relacionados con la evolución de la patología a los familiares y pacientes afectos de EM.
Finalmente, durante las jornadas, los asistentes han podido participar en talleres prácticos sobre autogestión emocional, así como se les ha ofrecido herramientas para introducir paulatinamente las ayudas técnicas ofrecidas durante la jornada.
