Bajo el lema ‘Levanta la mano por el lupus’, la Asociación Madrileña de Enfermos de Lupus (AMELyA) ha organizado una jornada científica con la colaboración del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid (ICOMEM) y de GSK con motivo de la celebración del Día Mundial del Lupus, el 10 de mayo. Se trata de la primera vez que se reúnen representantes de diversas sociedades médicas para resaltar la importancia del abordaje multidisciplinar del paciente lúpico, ya que por su carácter multisistémico precisa, en la mayoría de los casos, de una colaboración y entendimiento entre profesionales clínicos fundamental para el control de la enfermedad.
En este sentido, estuvieron presentes la Sociedad de Medicina Interna de Madrid y Castilla – La Mancha (SOMIMACA), el Grupo de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (GEAS) de la Sociedad Española de Medicina Interna, Sociedad de Reumatología de la Comunidad de Madrid (SORCOM), Sociedad Madrileña de Ginecología y Obstetricia, Sociedad de Inmunología de la Comunidad de Madrid, Sección Centro de la Academia Española de Dermatología y Venereología, Sociedad Madrileña de Nefrología, Sociedad de Psiquiatría de la Comunidad de Madrid y la Sociedad Española de Fisioterapia y Dolor.
Tal y como ha afirmado Blanca Rubio, presidenta de AMELyA y vicepresidenta de LUPUS EUROPE, ‘nuestro mayor reto es poner de manifiesto y hacer un llamamiento de atención sobre la especial problemática de estas personas, en su mayoría mujeres diagnosticadas en la adolescencia, que ven comprometido su futuro ante la incertidumbre del curso de una enfermedad tan imprevisible, que dificulta y puede retrasar, e incluso impedir, su incorporación al mundo universitario o laboral, obligándoles a ser dependientes económicamente de su familia’.
Una de los temas que se han tratado en la jornada ha sido el de desmitificar falsas creencias en torno a la enfermedad y romper de esta manera algunas barreras que afectan al entorno social y laboral del paciente y sus familias. Destacan los siguientes:
• ‘Un paciente debe tener al menos cuatro criterios del Colegio Americano de Reumatología (ACR) para el diagnóstico’. Estos son criterios de clasificación, útiles para ensayos clínicos y estudios epidemiológicos. No es necesario esperar a tener 4 criterios para diagnosticar lupus.
• ‘El lupus es una enfermedad propia de la mujer joven’. No es despreciable su presencia en el hombre (10%) y en edades extremas, donde condiciona una diferente expresividad.
• ‘El lupus no afecta a los niños’. En términos generales el lupus se manifiesta en la edad fértil, pero entre el 8-15% de todos los casos de lupus aparecen antes de los 15 años. Por ello, desde la asociación se solicita una mayor sensibilización de la sociedad, especialmente en colegios e institutos.
• ‘Las mujeres con lupus no pueden quedarse embarazadas’. Mito abatido tras la evidencia de que con una planificación y seguimiento adecuado en unidades interdisciplinarias de embarazo y lupus, existentes en algunos centros, su curso puede ser similar al de la mujer sana.
• ‘El lupus provoca infertilidad’. Ocurre en algunos casos por la enfermedad, pero se debe prestar especial atención al uso de determinados fármacos (ciclofosfamida) que pueden causar esterilidad, para tomar medidas encaminadas a su prevención.
• ‘El lupus es una enfermedad hereditaria’. Tan sólo existe un 5% de probabilidades de que un hijo herede el lupus de su progenitor. El lupus no es una enfermedad genética, sino epigenética.
