Novartis, en colaboración con las asociaciones de pacientes de toda Europa, ha organizado el primer Live Stream Event en esclerosis múltiple (EM), con el objetivo de activar el diálogo en torno a esta patología, haciendo hincapié específicamente en los efectos físicos y cognitivos de la enfermedad, tanto en lo que afecta a los pacientes como a los profesionales de la salud.
En palabras de Francisco Munar, portavoz de la Junta Directiva de la Associació Balear d’Esclerosi Múltiple (ABDEM), “la finalidad es poner en común, y en primera persona, cómo afecta la patología a nuestras vidas. En muchas ocasiones la realidad del día a día del paciente es aún muy desconocida, estas jornadas permiten compartir las experiencias de todos los afectados, obteniendo así unas conclusiones que responden de forma más cercana a las necesidades de las personas con esclerosis múltiple”.
Para ello, la jornada ha contado con la participación de un neurólogo, una neuropsicóloga, un dietista y un fisioterapeuta especialista en esclerosis múltiple, que han respondido a las preguntas de los pacientes y sus organizaciones acerca de su salud física y cognitiva.
A este respecto, la Dra. Carmen Calles, Coordinadora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Servicio de Neurología Hospital Universitario Son Espases, ha señalado que “es fundamental un abordaje multidisciplinar tanto en el diagnóstico como en el tratamiento de los pacientes. Para poder ofrecer una atención de máxima calidad a los pacientes hay aspectos fundamentales como el tratamiento rehabilitador, la terapia cognitiva o el apoyo psicológico que pueden mejorar la calidad de vida.”
A ello se suma el papel de las asociaciones de pacientes, que para la misma doctora desarrollan una “importante labor que en muchas ocasiones complementa la atención que ofrecen los profesionales sanitarios”. El evento ha sido retransmitido en directo desde Basilea a toda Europa a través del canal Youtube de Novartis y ha fomentado la interacción con los pacientes a través de la cuenta de twitter @LivingLikeYou y el hashtag #DisruptingMS, quienes también han podido participar en votaciones y foros de discusión lanzados en directo. “Compartir experiencias genera relaciones de autoayuda, necesitamos ser más participes en las decisiones sobre nuestra salud”, ha comentado Munar.
Así, durante la jornada se han debatido múltiples aspectos relacionados con el día a día de estos pacientes y de sus familiares como la importancia de los síntomas físicos y cognitivos de la EM, el impacto de los síntomas en el día a día, los cuidados, así como la relación con los profesionales sanitarios involucrados en el manejo de la patología. En palabras de Montserrat Tarrés, Directora de Comunicación y Relaciones con los Pacientes de Novartis, “nuestro propósito es mejorar la calidad de vida de los pacientes con esclerosis múltiple y la de sus cuidadores, además de apoyar todas aquellas actividades que fomenten la concienciación social acerca de la patología. A través de iniciativas como el Live Stream Event en esclerosis múltiple ‘Mi cuerpo, Mi mente, Mi voz’, queremos promover un diálogo constructivo con los grupos de pacientes que ayude a entender mejor las necesidades de las personas con EM.”
En España se han organizado nueve sesiones presenciales en seis Comunidades Autónomas distintas con el fin de compartir en directo esta sesión y seguir el debate acompañado de otros pacientes y familiares. De este modo, asociaciones de pacientes de Madrid, Navarra, Galicia, Catalunya, Islas Baleares y País Vasco han colaborado activamente en la organización y difusión de esta iniciativa.
En las Islas Baleares se estima que hay alrededor de unas 1.000 personas con esclerosis múltiple. “En los últimos años, la prevalencia de la esclerosis múltiple en Baleares, al igual que en el resto de España, se ha duplicado, pasando de unos 50 a 100 casos por cada 100.000 habitantes”, ha indicado la Dra. Calles. En España, 47.000 personas sufren esclerosis múltiple, una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 40 años1.
Se trata de una patología cuyos síntomas causan un alto impacto en la calidad de vida del paciente. En palabras de Munar, “el impacto de la patología afecta al bienestar emocional. La progresión de la enfermedad desborda los recursos personales y familiares y hace entrar a las personas con EM, y a su alrededor, en procesos de inadaptación que provocan alteraciones psicológicas, y que llevan a descuidar la salud, aislarse socialmente, procesos depresivos, estrés, etc.”, ha comentado Munar.
Según la Dra. Calles, “la EM es una enfermedad que afecta a adultos jóvenes entre 20 y 40 años y es la segunda causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes tras los accidentes de tráfico”. Y es que el 70% de los casos de EM se producen entre los 20 y 40 años, sin embargo, el inicio de la enfermedad se podría producir incluso antes2. Y aunque el promedio de la expectativa de vida de las personas con EM se reduce entre 5 y 10 años3, la forma en la que viven su vida y planifican su futuro muy probablemente cambiará tras el diagnóstico de EM.
“La situación se complica más en el caso de los jóvenes, puesto que se encuentran un momento complicado de su ciclo vital caracterizado por la transición a la vida adulta, dificultando todavía más su proceso de independencia, afectando a la construcción de su autoimagen (base de la autoestima) y de la imagen del cuerpo (disfunciones sexuales), a la construcción de relaciones íntimas, etc.”, ha concluido Munar.
