Novartis ha celebrado la tercera edición de las ‘Jornadas de Esclerosis Múltiple para pacientes y familiares’, en el Complejo Hospitalario ‘Mancha Centro’ de Alcázar de San Juan (Ciudad Real). El encuentro estuvo moderado por la Dra. Marta Pacheco, responsable de Neuroinmunología; el Dr. Enrique Botia, jefe de Neurología del Hospital General La Mancha Centro, y el Dr. Óscar Talavera, gerente del Área Integrada del Hospital ‘Mancha Centro’.
Estas jornadas, además de dar voz a los profesionales, también lo hacen a los pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares, y sirven como encuentro para tratar diferentes aspectos en el tratamiento de la enfermedad, así como cualquier asunto relacionado al día a día de un paciente con esta enfermedad desde una perspectiva multidisciplinar. “Recoger toda esa información que nos van a dar los pacientes y familiares es indispensable para seguir en ese empeño por mejorar la calidad de nuestra atención sanitaria.”, ha declarado el Dr. Óscar Talavera. También en esta línea, el Dr, Enrique Botia ha afirmado que el objetivo principal de estas jornadas es el de comunicar los avances en la investigación y en el manejo de la EM, así como favorecer la participación activa de los pacientes y asociaciones en el proceso del diagnóstico y decisiones de tratamiento.
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurodegenerativa que va asociada a una pérdida acumulativa de la función física y cognitiva. Tal y como afirma la Dra. Marta Pacheco, el impacto tras el diagnóstico de la EM tanto al paciente como a su familia es “enorme”. En este sentido, asegura que “se debe tener en cuenta que los pacientes continúan con la idea de una enfermedad que conlleva una gran discapacidad y rápidamente en su mente se ven en una silla de ruedas. Esto no tiene por qué ser necesariamente así. A día de hoy existe una gran variedad de tratamientos que han demostrado ser eficaces y muchos pacientes jóvenes llevan una vida completamente normal, tanto a nivel laboral como familiar”.
A esto se añade que el diagnóstico puede ser un proceso complejo, ya que, según resalta el Dr. Enrique Botia, un 42% recibe este diagnóstico más de un año después del inicio de los síntomas. Tras la confirmación, el paciente pasa con frecuencia por fases de negación, ira o enfado, depresión y aceptación. Por ello, es necesario prestar atención a esos estados emocionales y acompañar al paciente en todo el proceso, con el fin de que tome parte activa en las decisiones sobre su tratamiento y mejorando en lo posible su calidad de vida. {wbamp-show start}
Durante el encuentro se debatió la influencia que tienen los hábitos de vida saludables, como pueden ser una buena alimentación, la práctica de actividad física o el abandono del consumo del tabaco, en la progresión de la enfermedad. El Dr. Enrique Botia asegura que “el pronóstico de la EM es peor en fumadores y la progresión de la enfermedad disminuye en los que dejan de fumar. El consumo de alcohol tiene efectos nocivos sobre el sistema nervioso y otros órganos y puede interferir con el efecto de algunos tratamientos”.
Asimismo, ambos doctores coinciden en la importancia de mantener niveles óptimos de vitamina D, ya que un déficit de este nutriente puede influir negativamente en el curso y desarrollo de la enfermedad, “además de estar implicada en la homeostasis calcio-fósforo del organismo, esta vitamina influye en un número importante de procesos fisiológicos, especialmente relacionados con el sistema inmune, siendo conocida la relación entre el déficit de vitamina D y una mayor prevalencia o severidad de enfermedades autoinmunes y/o crónicas, entre ellas, la esclerosis múltiple”, ha recalcado la Dra. Marta Pacheco
Finalmente, en estas jornadas también se trataron aspectos directamente relacionados con los síntomas cognitivos que afectan a la memoria, a la atención, al procesamiento de la información, la capacidad de planificación y la fluidez verbal entre otros. “Hasta un 30% de personas con esclerosis múltiple tiene dificultad en la memoria a corto plazo, sin embargo, los recuerdos y habilidades del pasado (memoria a largo plazo) raramente afectan en la EM. La fatiga, la depresión o la ansiedad asociadas pueden disminuir la concentración y agravar los problemas cognitivos”, ha manifestado el Dr. Enrique Botia.
La enfermedad de las mil caras
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma crónica al sistema nervioso central (SNC) y que va asociada a una perdida acumulativa de la función física y cognitiva. Afecta a un total de 2,8 millones de personas en el mundo, 47.000 en España, con una incidencia de unos 1.800 casos nuevos anuales1. Las personas afectadas tienen, en un 70% de los casos, entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad del sistema nervioso más común en adultos jóvenes y la segunda causa de discapacidad en personas jóvenes en España, solo por detrás de los accidentes de tráfico.
Novartis lleva más de 10 años trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple y más de 70 desarrollando e investigando en el campo de la neurología. Orlando Vergara, director del Área de Neurociencias de Novartis España, ha señalado que “participar en estos encuentros responde al objetivo que la compañía tiene con los pacientes, de seguir investigando en este campo y reimaginando las neurociencias con el objetivo de cubrir las necesidades médico-sanitarias no resueltas de las personas con EM”.
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