Existen cerca de 7.000 enfermedades raras en el mundo que afectan a más de 3 millones de personas en nuestro país. Estos pacientes experimentan un viaje continuo que comienza con la compleja búsqueda de diagnóstico, pasando por pruebas y consultas médicas constantes. Durante este periodo, se produce un gran choque emocional, incertidumbre y dificultades asociadas a la falta de información que llevan a las personas con enfermedades raras a sentirse a menudo excluidas y definidas por su patología, en lugar de por su personalidad.
En este contexto, Edelman Spain ha colaborado con Alexion, AstraZeneca Rare Disease, y también ha contado con el apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), para lanzar la campaña ‘Diagnóstico de identidad’ en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta iniciativa reivindica la importancia de escuchar a los pacientes y hacerles partícipes en la toma de decisiones sobre su enfermedad, con el fin de abordar de manera más efectiva sus necesidades no cubiertas. En PRNoticias hablamos en una entrevista con dos de sus protagonistas, Paloma Sánchez, una madre ejemplar que convive con una enfermedad rara; y su doctora, Marian Goicoechea.
Este video es el eje principal de la campaña. En él, participan un grupo de pacientes con enfermedades raras que acudieron a una consulta médica para conversar con sus médicos, no solo acerca de la evolución de su enfermedad, sino también sobre sus intereses, sus sueños e inquietudes personales.
Estos pacientes fueron sorprendidos con un diagnóstico diferente: su primer ‘Diagnóstico de Identidad’, que define a los pacientes por quienes realmente son más allá de sus enfermedades. Este diagnóstico, estaba escrito en forma de poema por la poetisa Noah Higón, que además es paciente de siete enfermedades raras.
La iniciativa se enmarca alrededor de la web www.3millonesyanoesraro.com/diagnostico-de-identidad/, y cuenta con un chatbot basado en inteligencia artificial (IA) que anima a la población a realizar su propio ‘Diagnóstico de Identidad’ y compartirlo en redes sociales con el hashtag #miidentidadnoesrara.
Así, se ha creado un movimiento social cuya visibilidad se ha extendido a través de diferentes canales, desde la colaboración en pódcast de referencia, hasta contar con el apoyo de influencers como Carme Champarro, Isabel Jiménez o Javier Cantero. Además, la campaña incluye también una amplia estrategia de amplificación en medios de comunicación a nivel nacional y regional.
“Esta campaña nace con un ADN digital muy potente. La presencia en todo tipo de plataformas y el uso de nuevas herramientas, como el chatbot basado en IA, la convierten en una iniciativa innovadora que ha permitido conectar con las audiencias de forma eficaz”, ha destacado Yeannine Casco, Head of Digital de Edelman España.
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