La aprobación definitiva de la Ley de Cribado Neonatal por el Congreso de los Diputados supone un hito para miles de familias y para el conjunto del sistema sanitario español. La nueva norma permitirá avanzar hacia un modelo más equitativo, estable y actualizado, evitando que el lugar de nacimiento determine las oportunidades de acceder a un diagnóstico precoz de enfermedades congénitas.
Este importante avance legislativo ha sido posible gracias al trabajo desarrollado durante años por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios e instituciones que han impulsado una reivindicación histórica basada en la evidencia científica y en la experiencia de las familias.
En este proceso, Estrategos, consultora especializada en Asuntos Públicos, ha colaborado con FEDER de manera pro bono, dentro de su compromiso de responsabilidad social corporativa, acompañando a la Federación durante la fase parlamentaria de la iniciativa y colaborando a facilitar el diálogo con los distintos grupos políticos representados en el Congreso de los Diputados.
El equipo de Estrategos ha trabajado junto a los representantes de FEDER en la preparación y coordinación de reuniones con diputados de las diferentes formaciones políticas, contribuyendo a trasladar la importancia de una norma que garantiza una mayor equidad territorial y dota al programa de cribado neonatal de un mecanismo de actualización permanente conforme avancen la ciencia y los tratamientos disponibles.
La aprobación de la ley refleja el valor del diálogo institucional y de la construcción de consensos cuando el objetivo común es mejorar la vida de las personas. La interlocución entre pacientes, representantes públicos y sociedad civil ha permitido que una necesidad ampliamente compartida encontrara respuesta en el ámbito legislativo.
“Nuestro papel ha sido acompañar a FEDER para que la voz de las familias llegara a quienes tienen capacidad de legislar. Los asuntos públicos alcanzan su mayor valor cuando sirven para tender puentes, generar consensos y contribuir a que decisiones como esta salgan adelante”, ha señalado el socio y director del Área de Salud de Estrategos, Pablo Álvarez Pichel. Además, también ha querido “agradecer la capacidad de escucha de los partidos y por apostar por el entendimiento” en cuestiones tan importantes que el cribado neonatal.
Durante la tramitación parlamentaria, la consultora ha prestado apoyo estratégico a FEDER en la interlocución con los grupos parlamentarios, favoreciendo espacios de encuentro en los que la Federación pudo trasladar las principales necesidades de las personas con enfermedades raras y la importancia de garantizar un acceso homogéneo al cribado neonatal en todo el territorio nacional.
La nueva legislación establece un marco que permitirá revisar periódicamente las enfermedades incluidas en el programa de cribado neonatal, promover protocolos comunes entre comunidades autónomas y reforzar la participación de las asociaciones de pacientes en la evaluación del sistema, dando respuesta a algunas de las principales demandas defendidas por FEDER durante los últimos años.
Para Estrategos, este proyecto constituye un ejemplo del papel que pueden desempeñar los Asuntos Públicos cuando se ponen al servicio del interés general. La firma mantiene su compromiso con iniciativas de alto impacto social que contribuyan a fortalecer las políticas públicas mediante el diálogo, la escucha activa y la colaboración entre instituciones y sociedad civil.
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