Si rara es la enfermedad, más desprotegido el sistema sanitario se siente el Paciente. Esta es la conclusión que se desprende de un Informe realizado la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esto es un llamamiento para mejorar una situación discrinatoria.
Parece que si uno contrae una enfermedad debe de rezar día y noche para que no sea de las llamadas 'raras', ya que si esto se produce la situación del Paciente se deteriora de forma notable tanto de cara al sistema sanitario como a la propia sociedad. Y así lo denuncia la Federación Española de Enfermedades Raras en su últo Informe sobre las desigualdades en política para enfermedades raras. Sienten que el Paciente puede terminar en una situación de 'marginación y exclusión social'.
Asismo, en dicho diagnóstico social, se puede observar que, dependiendo de la autonomía en la que se viva, el tratamiento al Paciente con enfermedad rara puede ser totalmente distinto. En cuanto a la atención, pasa lo mismo. Y es que la cifras hablan si solas: constituyen el motivo de falleciento en el 35% de los niños menores de un año.
Por eso desde este organismo se insiste en la necesidad de crear el Plan de Acción para las enfermedades Raras. Para que el planteamiento no caiga en saco roto, FEDER ha dado comienzo en Extremadura a su segunda campaña de sensibilización con la que se pretende recoger 8.000 firmas. El miércoles 24 de octubre se presentará la campaña en el COM de Badajoz.