Se piden soluciones e investigaciones para una enfermedad complicada, degenerativa y que lleva irrevocablemente al falleciento a la persona que la sufre. De momento podemos hablar de una guía que se acaba de editar. Y es que se presenta la prera Guía para la Atención de la ELA que se edita en España. Esta guía intenta reflejar las necesidades sociosanitarias de los pacientes de ELA y se edita tras 4 años de intenso trabajo que han dedicado la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA) y un amplio panel de expertos entre los que destacan miembros de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
‘Estamos convencidos de que esta Guía mejorará el abordaje de la enfermedad y será de gran utilidad para los profesionales plicados en la detección, diagnóstico y tratamiento de los pacientes, como para los familiares de los enfermos, que es prordial un buen apoyo psicológico que incluya también a cuidadores y familiares', explica el Dr. Porta, vocal de la SEN.
La Guía de la ELA describe, un lado, las situaciones de necesidad a las que se enfrentan las familias españolas al atender a una persona con una enfermedad infrecuente como la ELA, que presenta, además, diversos síntomas incapacitantes que suponen un pacto emocional en el paciente y todo su entorno. Por otro lado, la Guía también ofrece unos protocolos de actuación que cubren los aspectos necesarios en el tratamiento y cuidado de estos enfermos.
El acto, que tendrá lugar en la sede del IMSERSO y contará con la presencia de destacadas personalidades del Ministerio de Sanidad y Consumo, así como los componentes del Grupo de Expertos y equipo redactor de esta Guía.
La ELA es una enfermedad mortal del sistema nervioso central producida la degeneración de las neuronas motoras. Esta dolencia lleva a la paralización progresiva del individuo que la padece, necesitando, muy pronto, la ayuda de terceras personas para su rutina diaria. Los enfermos de ELA fallecen habitualmente en menos de 5 años, sin embargo, un 20% de los casos sobrevive más de 5 años y hasta un 5% más de 10 años.