Imagínese que cuando nace su bebe, es diferente. Imagínese que nace con una separación en el labio o con un hueco en la boca… 'los doctores lo arreglarán', piensa… pero pasa el tiempo y eso nunca sucede. Esto mismo le pasó a Juan Ángel Martínez Mora, ahora Secretario de Afilapa (Asociación de Afectados de Fisura Labiopalatina) cuando nació su hijo pequeño. Cuenta a prpacientes que su hijo 'estaba perfectamente, lo único que tenía era la fisura labiopalatina'. Un niño como los demás que, a día de hoy, todavía no lleva una vida normal. En el año 2000 crearon la Asociación para que ningún padre se sintiera desconcertado al ver nacer a su hijo; hoy luchan para que el tratamiento completo sea responsabilidad de las Administraciones y no de las familias. 'Todo el mundo no tiene un millón y medio de las antiguas pesetas', reivindica Juan Ángel.
Los niños con labio y/o paladar fisurado nacen con un desarrollo incompleto del labio superior y/o paladar, es como si no se hubieran terminado de unir. Puesto que el labio y el paladar se desarrollan separado puede haber niños con fisura en el labio y no en el paladar, con fisura en el paladar y no en el labio, o con fisura en ambos. Una fisura en el labio puede ser desde un ligero 'pellizco' hasta una separación completa, incluso puede afectar a la nariz. Además, esto puede ocurrir en un lado o en los dos.
'Buscamos el mejor tratamiento integral para estos niños y que la cobertura sea completamente financiada la Seguridad Social'. Tratar a un niño con Fisura Labiopalatina supone cirugía plástica, cirugía maxilofacial, otorrinología, logopedia, ortodoncia, genética, psicología, etc. 'La labor de Afilapa en este aspecto es hacer dos o tres equipos multidisciplinares en la Comunidad de Madrid, donde entren todos los profesionales de esta patología'.
Además de esto: INFORMACIÓN. 'Recuerdo que mi hijo nació en una clínica privada donde el neonatólogo estaba incluso más perdido que nosotros. Desconcierto que desde la creación de la Asociación en el año 2000 ha disminuido: 'nuestra labor es informar a los nuevos padres, aunque ahora con las ecografías se suele saber antes del naciento de los hijos'.
¿CUÁNTO PUEDE COSTAR EL TRATAMIENTO COMPLETO A LAS FAMILIAS?
Depende del grado de la patología. Mi hijo, ejemplo, tiene fisura labio palatina unilateral pero hay casos de fisura bilateral, es decir, que es el doble que los problemas de estos niños son mayores. Aproxadamente, en Madrid, donde lo único que no cubre la Seguridad Social es la ortodoncia, suele costar alrededor de un millón y medio largo de pesetas. El caso de mi hijo en concreto, él empezó con siete años, ahora tiene quince y todavía le quedan un par de años para terminar. Al final serán unos 10.000 euros.
¿Y QUÉ PASA SI ALGUIEN NO SE LO PUEDE PAGAR?
Pues que se queda como está: con unos dientes feísos y problemas de alentación para toda la vida. Y claro que hay gente así.
Además, según cuenta Juan Ángel a prpacientes, aunque la ortodoncia es lo único que no está financiado y, tanto, la logopedia sí lo está, 'hay mucha gente que se acaba yendo al médico privado que el público no funciona bien. Hay bueno profesionales, supuesto, pero si yo vivo en Villaverde y tengo que ir al centro de Madrid todos los días no me acaba compensando… Por eso desde la Asociación pedos dos o tres equipos integrales en los que estén todos los profesionales que tienen que ver con esta malformación y así ni los padres perderán días de trabajo ni los hijos días de colegios'.
¿Y HABEÍS ESTABLECIDO RELACIONES CON LA ADMINISTRACIÓN?
La últa reunión que tuvos con la viceconsejera de sanidad de la Comunidad de Madrid, Belén Prado, nos atendieron perfectamente. Entienden nuestro problema pero yo no se si es que no hay presupuesto y hasta ahí hemos llegado… Yo le dije 'a ver Belén, como puede ser que un señor o una señora que se quieren cambiar de sexo, que yo lo respeto, la Comunidad de Madrid se lo pague y a mi hijo que ha nacido con esta patología, le tenga que pagar yo la ortodoncia. Ella me respondió 'yo tengo mi opinión sobre eso, pero no te la voy a decir'. Normal.
¿CUÁNTOS AÑOS PUEDE DURAR EL TRATAMIENTO?
Esto depende sobre todo del ortodoncista que ya sabe que 'cada maestrillo tiene su librillo' pero más o menos (excepto en los casos en los que recién nacido el niño es operado y le plantan una placa para que haga de padalar) son unos siete u ocho años. Hay niños que sus características físicas no terminan de solucionar el problema y tienen que ir a cirugía, es decir, cortar hueso de mandíbula, maxilar… para que quedar más o menos bien. Quiero decir que esto sí entra en la Seguridad Social pero suele ser como últa instancia cuando el chico ya ha pegado el estirón, a los 20 años de edad más o menos.
¿CÓMO ESTAMOS RESPECTO DEL RESTO DE EUROPA?
Cuando operaron a mi hijo del plante óseo en la encía vino gente de toda Europa a la intervención. Fue un Congreso en el Hospital de Gregorio Marañón. Vinieron de Oslo y Manchester, que era de donde es la Doctora que operó a mi hijo. Enseñaron nuevas técnicas. Están muchíso más adelantados que nosotros, sobre todo en los países nórdicos.
¿ENFERMEDAD RARA?
A pesar de que sólo un nacido vivo de cada 800 padece esta malformación, Afilapa no está integrada en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). 'Sí es una enfermedad rara nos explica el Secretario de la Asociación pero en la FEDER hay enfermedades que sólo padecen 30 personas en España y nosotros no llegamos a eso. Nos parece excesivo integrarnos en esta agrupación'.
PROBLEMAS INMEDIATOS…
Sobre todo la alentación. Con fisura en el labio y fisura en el paladar los niños no pueden mamar y tienen que alentarse a base de biberones. Hay cirujanos que piden a las madres que intenten darles de mamar que hay algún niño que se engancha pero este centaje no llega al uno ciento. A los 3 meses le suelen cerrar el labio y entre los 9 y los 12 el paladar.
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