La Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado el nuevo año con ilusiones renovadas después de finalizar 2008 con el apoyo del Ministerio de Sanidad y Consumo mediante una subvención para el ‘Mapa de atención sanitaria e investigación y registro de pacientes con enfermedades raras' en el que ha trabajado todo un año.
De este modo, se hace realidad una de las propuestas más demandadas los pacientes de estas patologías, que era la de contar con un censo fiable de afectados enfermedades poco frecuentes que en España afectan a cerca de tres millones de personas.
Para consolidar este proyecto se necesitan mayores esfuerzos que desde la Fundación FEDER esperan que vengan de parte de la empresa privada. Este apoyo económico permitirá disponer de una base de datos en la que se refleje aspectos como la realidad de estas patologías, los proyectos de investigación en marcha, los medicamentos y tratamientos disponibles, la atención médica, los recursos autonómicos y estatales, los médicos especialistas o los centros de referencia.
Aunque el proyecto está en fase inicial, ya se ha habilitado para su uso. Por el momento, los usuarios que lo deseen pueden comenzar a introducir sus datos en la web https://registroraras.isciii.es. Una vez que se inscriban en el sitio, deberán rellenar una serie de datos y enviar informes que avalen la veracidad de la patología. Tras finalizar el proceso, la aplicación ofrecerá al usuario un número que le permitirá chequear el estado en el que se encuentra la tramitación de su expediente.
En este sentido, la directora de FEDER, Claudia Delgado, apunta la tancia de la ‘colaboración y participación' de los afectados para que este Registro procione los resultados esperados ya que constituirá un canal de información de doble vía.
Por un lado, si el afectado deja sus datos, permitirá que los especialistas dispongan de mayor información sobre su enfermedad. Por otro lado, en la medida en que el sistema vaya avanzando y recogiendo más información, los pacientes podrán ampliar la documentación sobre su patología, conociendo las últas investigaciones, y ensayos clínicos que se estén realizando sobre su enfermedad.
Así, se conseguirá, según Delgado, que mejore la calidad de la información y en consecuencia la investigación de la enfermedad. Además, según la directora, ‘el registro servirá como sistema de vigilancia de las patologías, ya que establece unos indicadores sanitarios sobre su frecuencia y evolución'.
La diferencia de este registro con los que ya existen de otras enfermedades es que, mientras que los otros se desarrollan en base a una enfermedad concreta o a grupos de patologías con alguna relación entre sí, en este caso todas las enfermedades raras pretenden convertirse en un registro de entrada única, pero diferenciándose dentro del propio Registro. De esta forma, se pretende crear paulatinamente un censo general de enfermedades raras a nivel mundial.
Ara conseguirlo, resulta prescindible controlar el acceso a la información. Según el presidente de la Fundación FEDER, Moisés Abascal, la documentación contenida en el registro está ‘litada a sus responsables' y en ningún caso se procionará información personal.