En toda la Unión Europea son cerca de 36 millones de personas las que padecen alguna enfermedad conocida como 'Raras' el intercambio de información entre los centros de investigación de los 27 países de la UE favorecería las condiciones de vida de estos pacientes.
Por este motivo en la presentación del libro ‘La Voz de 12.000 Pacientes', la comisaria de Salud de la UE, Andoulla Vassiliou ha subrayado ‘Necesitamos escuchar las voces de los pacientes en toda Europa para poder desarrollar políticas centradas en el paciente. Compartir la experiencia y los conocientos en toda Europa traerá beneficios reales a aquellos que lo necesitan'. El libro está producido la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y cofinanciado el Ejecutivo comunitario.
El 26 ciento de los pacientes denuncia dificultades para acceder a servicios sanitarios, frecuentemente falta de referencia sobre su existencia, informó el Ejecutivo comunitario en un comunicado. La falta de acceso a los servicios sanitarios adecuados para tratar este tipo de enfermedad y la necesidad de integrar los servicios sanitarios y sociales para garantizar un tratamiento ‘completo' son dos de las principales conclusiones del libro.
Vassiliou se mostró convencida de que la aplicación de la estrategia comunitaria para hacer frente a las enfermedades raras permitirá constatar 'un progreso real a la hora de hacer frente a las enfermedades raras en Europa'. La estrategia, adoptada el Ejecutivo comunitario en noviembre de 2008, pide mejorar el reconociento y la visibilidad de estas enfermedades, apoya los planes nacionales de los Estados para hacerles frente y defiende reforzar la cooperación y la coordinación a nivel europeo.
El Ejecutivo comunitario ya ha seleccionado varios proyectos pilotos en red de referencia que contribuirá a financiar para promover la investigación y el intercambio de buenas prácticas en el ámbito de las enfermedades raras.
De momento, Bruselas se ha comprometido a contribuir a la Red Europa Pediátrica del Linfoma de Hodgkins, la Red Europa de Referencia para las Enfermedades NeurológicasPediátricas Raras (NEUROPED), la Red de Centros Europeos de Referencia para la Fibrosis Quística (ECORNCF), la Red de Centros Europeos de Referencia para la Dismorfología, la Asociación de Pacientes y el Registro Internacional Alpha 1 (PAAIR), así como la creación de una Red Europea de Enfermedades Raras de Desórdenes Sanguíneos.
