En el mundo hay miles de enfermedades que comparten una problemática común: plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos de personas que las padecen, lo que suele ser inherente a que carezcan de tratamientos efectivos. Son enfermedades raras. Y a ellas dedican sus fuerzas miles de asociaciones, entre ellas la Fundación Isabel Gemio, la institución que amadrina la periodista extremeña Isabel Gemio y que deposita sus fondos y sus esperanzas en la investigación.
Las Enfermedades Raras presentan muchas dificultades de diagnóstico y seguiento, tienen un origen desconocido en la mayoría de los casos, conllevan múltiples problemas sociales, existen pocos datos epidemiológicos, etc. El objetivo de la Fundación Isabel Gemio es promover y financiar líneas de investigación científica, clínica y básica, además de fomentar el intercambio de información entre expertos y con los afectados, y promover el desarrollo de farmacología.
‘Tenemos toda la esperanza puesta en la ciencia’, asegura Isabel Gemio, ‘no paramos de poner en marcha proyectos que si no nos movemos nosotros, nadie se va a mover nosotros. Y a veces, cuando pedos, la gente sí colabora, sí participa’. Su Fundación se dedica a enfermedades muy concretas, entre las que cobran especial relevancia las distrofias musculares.
Javier PérezMínguez, director de la Fundación Ana Carolina Díez Mahou, una asociación que ampara día a día a niños con enfermedad neuromuscular y mitocondrial a través de la asistencia directa, elogia la labor de esta asociación: ‘La Fundación Isabel Gemio desarrolla un trabajo tantíso que la investigación la tenemos que tener todos muy en cuenta, sobre todo, ahora mismo, que las cosas están tan mal’.
Seguiremos informando…
