Muchos han sido los bulos que han intentado contaminar el trabajo y las intenciones de las personas que han dedicado su tiempo y esfuerzo a la celebración del ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’ que se celebró el pasado 2 de marzo. Por este motivo y con la finalidad de despejar todo tipo de dudas, el equipo de Onda Saludable ha querido hablar con los protagonistas y organizadores del evento y conocer los destalles de todo lo que se recaude.
¿Cuál es el destino de los fondos y cómo se va a arbitrar todo lo recaudado en el ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’? Estefanía Pérez, adjunta a Dirección de la Fundación Isabel Gemio para la Investigación de Distrofias Musculares y otras Enfermedades Raras, detalla todo durante el programa de Onda Saludable del 18 de marzo.
Estefanía Pérez explica que el 75% de lo recaudado con motivo del Telemaratón, que ahora mismo supera 1.200.000 euros ‘irá destinado a la investigación a través de una convocatoria pública que se hace medio del Instituto Carlos III y con la regulación de un Comité Científico’. El 25% restante ‘lo destinamos al fortaleciento asociativo’. En este sentido, ‘todas las asociaciones que trabajan las Enfermedades Raras y que cumplan las bases que se publicarán en la web de todossomosraros.com podrán optar partir de abril’ al reparto de los fondos.
Antonio Álvarez, presidente de la Federación ASEM, añade que no hace falta pertenecer a FEDER, ASEM o a la Fundación Isabel Gemio para presentarse al concurso: ‘Es una convocatoria totalmente abierta e inclusiva. El te máxo que se le dará a cada asociación será de 5.000 euros’. Y lo decidirá un Comité de expertos externos multidisciplinares. Aprovecha para recordar la función de las asociaciones y el valor añadido que siguen atando a pacientes y familiares, pese a los estragos de la crisis.
La adjunta a Dirección de la Fundación Isabel Gemio releva también que las dos cuentas que se han utilizado son de La Caixa y Banco Sabadell. Estas cuentas ‘estarán auditadas y a disposición de todo el que las quiera ver’ para ‘evitar malentendidos’.
En cuanto a la cantidad que corresponderá a Hacienda, Antonio Álvarez comenta: ‘Nos dolería bastante si de aquí tuviéramos que pagar algo a Hacienda’. Por últo, Estefanía explica que los equipos de TVE fueron cedidos, ‘pero los gastos de la producción han sido sufragados a través de patrocinadores. Es patrocinio cultural’.
Javier PérezMínguez, director de la Fundación Ana Carolina DíezMahoy y copresentador de este programa en OndaSaludable, alaba el trabajo realizado todos los plicados: ‘El esfuerzo que han dedicado solo se paga viendo los buenos resultados que han tenido’. Reconoce a Isabel Gemio su ‘gran esfuerzo’ y Estefanía Pérez añade: ‘Deberíamos valorar como algo muy positivo el esfuerzo y la piel que se ha dejado Isabel en todo esto a cambio de nada. No ha percibido dinero, incluso en algunas ocasiones le ha costado dinero a ella. Cualquier tipo de comentario contrario, está muy lejos de la realidad’.
La misma Isabel Gemio exteriorizó en ‘La costilla de Adán’ su satisfacción los resultados del ‘Telemaratón la investigación de las Enfermedades Raras’: ‘Yo, para ser la prera vez, estoy muy satisfecha. Siempre queremos más que todos los que tenemos un familiar con una enfermedad degenerativa, todo nos parece poco. El tiempo corre en nuestra contra’.
Las cifras definitivas de lo recaudado en el Telemaratón se conocerán a finales de marzo o principios de abril, cuando se cierren las líneas telefónicas y se corte el flujo de mensajes que siguen llegando al 28030 con la palabra RAROS.
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