El próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades, se publicará el primer número de la revista newsRARE. Esta publicación de divulgación científica nace ante la necesidad de profundizar en los aspectos clave para el abordaje integral de las Enfermedades Raras tanto en España como en Europa. Su objetivo principal es ser un canal de difusión, debate e intercambio de experiencias y opiniones sobre todos los aspectos relacionados con este tipo de patologías. Su fin último es contribuir a generar conocimiento gracias a la puesta en común de experiencias, haciendo de esta revista un lugar de encuentro y referencia.
Una de las principales novedades de los contenidos de NewsRare es que cada número contará con la visión de los pacientes con Enfermedades Raras, a través de una de las cuatro entrevistas en profundidad realizadas. Además, se incluirán artículos científicos analizados en detalle, un abanico de recursos disponibles al alcance de profesionales y pacientes y una serie de noticias relevantes. Esta publicación cuenta con la estrecha colaboración de todos los agentes relacionados con las enfermedades raras. De hecho, en su consejo editorial participa una veintena de profesionales sanitarios, gestores públicos y economistas de la salud, que permitirán realizar un abordaje multidisciplinar de cada uno de los temas tratados.
La labor editorial correrá a cargo de Dr. Álvaro Hidalgo, editor de newsRARE, y el Dr. José Luis Poveda, editor asociado de la revista. Tal y como afirma el Dr. Álvaro Hidalgo, “la revista pretende ser un canal de comunicación abierto a un público amplio que quiera saber más sobre las enfermedades raras”. El objetivo es ofrecer información relevante y de utilidad para todos los niveles de actuación. El Dr. José Luis Poveda comenta: “Especialmente relevante es la voluntad de newsRARE de seguir formando a los pacientes para aumentar su participación activa en todo el proceso y disminuir la asimetría de información existente”.
El primer número de newsRARE, que nace en el emblemático mes de las Enfermedades Raras, explicará qué es una enfermedad rara y un medicamento huérfano y profundizará en el apoyo institucional reciben que los mismos. Estará disponible al público en la web www.newsrare.es, donde se podrá obtener más información acerca de la descarga de la misma. Mediante el perfil de twitter @revistanewsRARE se podrán conocer las últimas novedades acerca de este proyecto. Se trata de una publicación periódica que contará con un total de tres números al año. Este proyecto cuenta con la colaboración de Chiesi, Alexion y Actelion, la coordinación y desarrollo del Instituto Max Weber.
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