‘En España no se valora la investigación’
El Grupo Español de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM) cumple diez años, un periodo de tiempo durante el cual han ocurrido muchas cosas. Un camino lleno de altibajos hasta llegar a ser lo que es hoy, uno de los grupos de investigación español con más proyección a nivel nacional e internacional. Para hablarnos de su trayectoria a lo largo de esta década, hemos entrevistado a Esther Mahillo Ramos, gerente del GEICAM. El cáncer de mama es uno de los problemas más tantes de la salud pública española.
Cada año se diagnostican entre 15.000 y 17.000 nuevos casos y mueren entre 7.000 y 8.000 mujeres esta enfermedad, razones más que suficientes para crear el Grupo Español de Investigación de Cáncer de Mama (GEICAM), una entidad dedicada exclusivamente a este problema.
¿Cuál es la labor del GEICAM?
Fundamentalmente realiza una coordinación de los ensayos de investigación clínica. Algún miembro del grupo hace una propuesta de ensayo clínico (probar un fármaco en una situación nueva, o fármaco nuevo, etc) que se discute en el comité de protocolos clínicos y se aprueba o rechaza. Una vez aprobado, se da el siguiente paso, la realización de un presupuesto y la estructuración necesaria para llevarlo a cabo.
A continuación, el proyecto se oferta a todas los hospitales Públicos de las Comunidades Autónomas, y en su mano queda la decisión de participar o no. Si el hospital decide participar y el comité de ética de los hospitales y las Consejerías de sanidad dan su visto bueno, se comienzan con los ensayos en pacientes. Pero el GEICAM, también la labor de difundir los conocientos adquiridos mediante publicaciones, organización de reuniones científicas a nivel nacional, colaboraciones con asociaciones de pacientes con cáncer de mama, colaboraciones con la industria farmacéutica, y colaboraciones con centros de excelencia en investigación básica en patología molecular, como el CNIO y desarrollo de nuevos fármacos.
¿Cómo esta estructurado?
El GEICAM es un grupo independiente, sin áno de lucro y cuya estructura es horizontal y flexible. Esta compuesta 10 miembros “que son los que más trabajan”, es decir, los que más pacientes tienen en los diferentes ensayos y una Junta directiva con candidatura abierta que se elige democráticamente. El GEICAM agrupa a oncólogos, cirujanos, ginecólogos, patólogos, radiólogos, es decir tiene una estructura multidisciplinar, lo que fomenta mucho más su dinamismo, independencia y participación.
Aparte de esto, existe una sede científica que coordina todos los ensayos y proyectos y cuenta con personal de apoyo: especialistas en farmacovigilancia, bioestadísticas y monitores.
La tancia del GEICAM reside en que es un grupo de personas, no es un proyecto individual, y todos con un interés común “vencer el cáncer de mama”. Esto junto al buen ambiente de trabajo que existe entre todos nosotros ha hecho que el grupo alcance altas cotas a nivel internacional y nacional.
¿Cuál es la mayor premisa del GEICAM?
Ante todo la calidad, calidad en investigación clínica. Hemos alcanzado un alto nivel y estamos capacitados para mejorar mucho más. Hemos pasado 5 inspecciones de Comunidades Autónomas, inspecciones realizadas comités de investigación y la Agencia Española del Medicamento y todas ellas con excelentes resultados.
Nosotros investigamos, pero los que “sufren” los ensayos son las mujeres con cáncer de mama, y eso son ellas a las que debemos procionar la máxa calidad y seguridad en la investigación clínica.
¿Tenéis algún apoyo institucional?
Ninguno. En España no se valora la investigación. Un grupo como el GEICAM, que ha sido declarado de Utilidad Pública en el 2003, que investiga en un problema muy tante de Salud Pública para todos los españoles como es el cáncer de mama, que tiene profesionales e investigadores de alto nivel y que tiene proyección internacional no recibe ni un solo euro de la administración.
El año pasado recibos una buena noticia, la Dirección General de Farmacia manifestó su intención de donar 6 millones de euros para la financiación pública de ensayos clínicos, pero el dinero nunca nos llegó, que según nos ha dicho “se ha dedicado a otros fines”.
No recibos ninguna subvención de proyectos de investigación públicos como el FIS (Fondo de Investigación Sanitaria), ni privados. En todos ellos sacamos puntuación muy alta pero las ayudas nunca llegan.
¿Crees que para conseguir un proyecto de investigación debes tener “padrinos políticos”?
Quiero pensar que no. De hecho, siempre que nos deniegan un proyecto hago un examen de conciencia y pienso que competos con los mejores, y que eso conceden las ayudas a otros. Pero esto nos da fuerzas para seguir trabajando para mejorar.
Entonces ¿de dónde procede la financiación para realizar todas vuestras actividades de investigación?
Fundamentalmente de las empresas farmacéuticas.
Has dicho fundamentalmente de las empresas farmacéuticas, entonces ¿recibís otro tipo de apoyo?
Sí, también recibos donaciones, una cosa de la que estamos muy orgullosos y de la que las Instituciones Públicas deberían estar avergonzadas. Nos apoyan mucho las Asociaciones de Mujeres con Cáncer de Mama, las mismas mujeres que participan en nuestros ensayos y que sufren los efectos secundarios de los fármacos, son las que después nos muestran su gratitud y nos ayudan con donaciones. Lo cual quiere decir que estamos haciendo las cosas bien y que vamos el buen camino.
¿Crees que las empresas farmacéuticas en este caso están más interesadas en la investigación o en el g?
Por la experiencia del GEICAM, la mayoría de las empresas farmacéuticas apoyan la investigación y la apoyan fundamentalmente como beneficio social, con el fin de “erradicar el cáncer de mama”. Aunque lógicamente, saben que si el ensayo tiene éxito su fármaco también lo tendrá. Es decir, la investigación es una inversión en si misma.
Pero hay otras empresas que no piensan igual y apoyan nuestros ensayos e investigaciones con el objetivo de , tener una red de contactos y relación con los médicos, fundamentalmente oncólogos que tienen la llave de la receta y lo tanto de las ventas.
¿Cuál es el mayor éxito nacional que habéis tenido?
El proyecto Álamo I y II, es un estudio epidemiológico que describe con exactitud el cáncer de mama en España. Interesa saber que se ha aumentado la supervivencia en un 10% en las pacientes con cáncer de mama, que el programa de detección precoz de cáncer de mama esta maduro y dando muy buenos resultados (la mayoría de los canceres son operables y con ganglios negativos), y la presentación del cáncer de mama como enfermedad metastásica también ha disminuido.
¿Y a nivel internacional?
Hemos publicado en revistas internacionales de alto pacto científico nuestros trabajos. En la ASCO (American Society of Clinical Oncology), donde hasta ahora se hablaba médicamente en inglés, se nos está empezando a tener en consideración. También se nos ha requerido para un estudio de cooperación internacional con Canadá y Estados Unidos.
Todo no va a ser bueno, seguro que tendréis problemas…
El problema más frecuente que tenemos, es que los gerentes de los hospitales y las comunidades autónomas acepten nuestros ensayos clínicos.
Los gerentes piensan que la investigación clínica supone un gasto añadido fuera del presupuestado para el hospital y las comunidades autónomas nos ponen pedentos fundamentalmente que ven en los ensayos clínicos de grupos como el nuestro una herramienta de g encubierto de una empresa farmacéutica, cosa que nada tiene que ver con la realidad.
¿Cómo os habéis implicado con las pacientes?
Las pacientes son el eslabón más tante de nuestra cadena y muchas veces teníamos la presión de que las oíamos pero que en realidad no las escuchábamos. Por esa razón, desde el GEICAM nos hemos plicado en una relación mas directa con la paciente de cáncer de mama. Hemos publicado una revista dedicada a ellas (Mujer y salud), donde les hablamos sobre los temas que más les puedan interesar: cómo llevar una vida más sana, cómo combatir determinados problemas asociados a su enfermedad, cómo mejorar su estética, gabinete psicológico, etc. También intentamos educar a los médicos, sobretodo a los cirujanos, para que dejen de realizar cirugía radical a no ser que sea prescindible.
Y hacemos algo de lo que estamos muy orgullosos y que pocas asociaciones o grupos dominados médicos y científicos hacen, las escuchamos. Las Asociaciones de mujeres afectadas el cáncer de mama hablan en nuestros congresos, se sienta a la mesa de igual a igual con oncólogos, cirujanos, etc. y comentan sus presiones, sus sentientos, sus expectativas… Son mujeres con gran valor de las que se puede aprender mucho.
