Hoy, como cada 21 de septiembre se celebra ‘El día mundial del Alzheer’, un buen momento para concienciarnos sobre los problemas a los que se tienen que enfrentar día a día los afectados que hay en nuestro país (unos 800 000) y sus familias. En una entrevista concedida la directora de comunicación de
El Alzheer es una enfermedad neurodegenerativa irreversible, ligada a la edad, cuyas causas se desconocen y que convierte al que la padece en un persona totalmente dependiente, puesto que le produce un grave deterioro de las funciones congnitiva, conductual y motora. El problema es que al no conocerse sus causas, no se puede prevenir ni curar, así que al menos ahora la única esperanza está puesta en las investigaciones biomédicas. Pero las investigaciones requieren recursos y España sólo dedica a este fin un 1% de su PIB, lo que la sitúa a la cola del resto de países europeos.
Si no se potencian estas investigaciones, el problema se hará insostenible dentro de pocos años. Los enfermos de Alzheer necesitan cuidados las 24 horas, pero tal y como están las cosas, esto es una utopía para gran parte de ellos. Las residencias privadas son muy caras, las públicas tienen plazos de espera de alrededor de 4 años y para conseguir una, tienes que demostrar tener unos ingresos absolutamente mínos.
Un sinfín de problemas que en vez de arreglarse, empeorarán con el tiempo debido en parte al envejeciento de la población. Esta es la opinión de María Jesús Morala del Campo, directora de comunicación de AFAL, una asociación que nació en Madrid en 1989, gracias a la iniciativa de un grupo de familiares de enfermos. Actualmente es de ámbito nacional, está declarada de utilidad pública, y trabaja conjuntamente con la estructura federativa de las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheer que existen ya toda España.
¿Cuáles son los principales objetivos de AFAL?
Nuestra principal misión es sin duda el apoyo a la investigación biomédica, puesto que la investigación en torno a la enfermedad de Alzheer es la única esperanza para las víctas y sus familias. Colaboramos con equipos de investigación, como el del doctor Fernando Valdivieso, catedrático de Bioquímica y Biología Molecular de
También dirigos nuestros esfuerzos a conseguir una mejor calidad de vida tanto para los enfermeos Alzheer u otra demencia como para sus familiares. Para ello, psicólogos, trabajadores sociales, personal de enfermería… buscan retrasar el deterioro de los enfermos y aliviar la sobrecarga que sufren los cuidadores.
Gracias a un estudio que realizamos no dos cuenta de que un 10% de los afectados Alzheer son jóvenes, en el sentido de que no llegan a los 60 años y estas personas encuentran aún menos apoyos que los mayores, ya que no se les da derecho a optar a los escasos recursos que pueden solicitar éstos (prestación económica, ayuda a domicilio, centro de día y residencia). Otro de nuestros objetivo es luchar para que esto cambie.
¿Cuántos enfermos hay en España y cuántos se calcula que habrá en los próxos años?
En España hay actualmente alrededor de 800 000 afectados, cifra aproxada, puesto que no se cuenta con un censo a pesar de nuestras continuas peticiones a
¿Recibís algún tipo de subvención estatal?
Las ayudas que recibos de la administración central, autonómica y local, son sbólicas. Para que te hagas una idea, ni siquiera nos llegan para ofrecer ayuda a domicilio a diez familias.
¿Y ayudas de empresas privadas?
Nuestros dos principales colaboradores son
Para nuestro proyecto AFAL INCCA hemos recibido la ayuda de
¿Algún laboratorio farmacéutico colabora con vosotros?
De forma ocasional y en temas muy concretos, sí hemos recibido la ayuda de algún laboratorio, aunque la verdad es que se preocupan más su target, que son los prescriptotes.
¿Cómo es vuestra relación con el Ministerio de Sanidad?
No tenemos mucha relación con el Ministerio de Sanidad, de hecho, las pocas ayudas que recibos son a través del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, que el Alzheer se considera más un problema social que una enfermedad.
Lo que sí pedos al Ministerio de Sanidad son hospitales de día, una mayor coordinación sociosanitaria para que deriven a estos enfermos a residencias y supuesto que no pongan más trabas de las que ahora mismo están poniendo. La medida de pedir un visado para las recetas de antipsicóticos atípicos para los mayores de 75 años, nos parece totalmente equivocada y responde a una decisión económica, que demuestra un enorme desconociento de
Los antipsicóticos atípicos, es decir los más nuevos, son más caros pero producen menos efectos adversos que los clásicos. El argumento que ha ofrecido el Ministerio es la seguridad ante el riesgo de accidente cerebrovascular, pero la realidad es que esta medida tiene como único objetivo el ahorro en la farmacia. Un ahorro inmediato que a largo plazo supondrá más gasto, que los antipsicóticos clásicos (tipo Haloperidol) tienen muchos más efectos adversos para los enfermos con demencia o con Parkinson que los antipsicóticos atípicos (tipo Risperdal). Por lo tanto lo que ahorran ahora, tendrán que gastarlo en paliar estos efectos adversos.
¿Cuál es el tratamiento que los medios de comunicación dan a esta enfermedad?
Eso depende mucho del medio de comunicación, aunque lo general las informaciones son correctas y tratan de ayudarnos. Por desgracia también hay un pequeño centaje que buscan el sensacionalismo y el reallity show. Afortunadamente, son una minoría.
¿Qué estrategias de comunicación se siguen desde AFAL para sensibilizar a la sociedad acerca de la enfermedad de Alzheer?
Tratamos de ofrecer campañas honestas, procionando información rigurosa e intentamos tener la mejor relación posible con los periodistas, puesto que entendemos que son un puente ente nosotros y la sociedad. Gracias a su trabajo podemos hacer llegar al público nuestros problemas, preocupaciones y conseguir así una mayor sensibilización.
¿Cuál es la inversión que se hace en compra de medios?
Nuestras litaciones económicas no nos permiten hacer grandes campañas.
¿Y el sote más adecuado para transmitir el mensaje?
Aunque es verdad que la televisión hace que nuestro mensaje llegue a un mayor número de personas, la radio permite una mayor reflexión, profundizar más en los temas y se convierte así en el sote más adecuado para nuestra labor.
Datos a tener en cuenta:
La investigación social acerca de la sostenibilidad del estado del bienestar considera que éste está amenazado el incremento de la dependencia en los países avanzados.
El Alzheer es una enfermedad cuyas causas se desconocen y que conlleva dependencia, discapacidad y minusvalía.
En el mundo hay 25 millones de enfermos de Alzheer, en España: 800.000, en
Padece Alzheer el 12 % de los mayores de 65 años (hay casi 7 millones de mayores de 65 años en España) y el 50 % de los mayores de 90.
En el año 2050 se espera que haya 13 millones de mayores de 65 años en España, con lo que estamos hablando de más de 1,5 millones de enfermos de EA en ese año.
Sólo el 20 % de los enfermos de Alzheer están diagnosticados y tratados (fuente: LV Reunión Anual de
Coste medio estado: 25.000 € enfermo y año (contando costes directos e indirectos).
